• Encontros Brasileiros sobre MPS
  Fotos e palestras apresentadas 
   

• Literatura de MPS em Português  
   

• Você sabe quais são as fases de teste de um medicamento? Veja o texto enviado pela Dra Ida
    

• SBMPS Sociedade Brasileira de MPS
  Ficha de Inscrição 
   

• MPS-IV Morquio
  Questionário detalhado para Dr Tomatsu  
   

Destaques

Agosto/2007 Clique aqui e acesse a agenda da Health On Net Foundation.

Site membro do GOLD Global Organisation for Lysosomal Diseases Cartilha dos direitos dos usuários da Saúde

Mar/2007 Veja vídeos sobre doenças metabólicas no site da Associação Paulista de MPS.

Fev/2007 Conheça o Luis Gustavo, 4 anos, portador de MPS-VI Clique aqui

Jan/2007 Conheça:  boasaude.uol.com.br www.bibliomed.com.br

Dez/2006 Conheça a www.orpha.net uma base de dados de acesso gratuito, dedicada à informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos. Disponível em vários idiomas incluindo inglês e português.

Nov/2006 Simpósio MPS SUL 2006 Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brasil Progressos no tratamento das MPS III e IV - Dra. Ida Schwartz. Veja o resumo das palestras

Out/2006 II Congresso Nacional em São Paulo contou com a presença do Secretário de Ciência e Tecnologia Prof. Dr. Moisés Goldbaum e recebeu o apoio de Carla Perez que cantou com as crianças. Veja as fotos   Veja as novas fotos de  Gabriele, David e Júnior    Novos downloads Apresentação MPS-VI Dr Roberto Giugliani CREIM - Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo   Novos links www.rarissimas.pt Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Portugal)   www.saude.gov.br Ministério da Saúde & Ouvidoria do SUS

Set/2006 Bulas de remédios no site da ANVISA http://bulario.bvs.br Paciente de Minas Gerais com MPS-I consegue na Justiça o direito ao tratamento com Aldurazyme®

Ago/2006 Tratamento de MPS-I e MPS-II em Salvador - BA Saiba mais Collect Importação faz acordo com Biomarin e  importa o NaglazymeTM (MPS-VI) Dados para contato Reportagem do jornal Estado de São Paulo sobre medicamentos de alto custo Leia a matéria

Jul/2006 - 5º aniversário do site MPSBrasil Boas novas para pacientes com MPS-II O ELAPRASE™ (idursulfase) foi aprovado pelo FDA para uso nos Estados Unidos. O produto deve ser lançado nos próximos 30 dias. Para informações sobre como obter o ELAPRASE no Brasil escreva para Celso Silva (Porto Alegre) grupohunter@hotmail.com   Saiba mais

Jun/2006 Conheça o Igor de Orós - CE Clique aqui

Mai/2006 Novidades sobre MPS-IV A. Leia carta da INOTECH e consulte a página de Downloads   Ação Civil Pública movida na Bahia para assegurar o direito ao medicamento para MPS-I Clique aqui Reposição Enzimática Veja uma animação do funcionamento desta terapia no site da Biomarin Clique aqui   Conheça Sofia, de Capelinha-MG portadora de Mucolipidose (ML) uma doença de depósito.

Fev/2006 Nutricionista de Belo Horizonte oferece serviços do Ambulatório de Nutrição do UNI-BH para portadores de MPS Clique aqui

Jan/2006 Portador de MPS-VI (Maroteaux-Lamy), participe da pesquisa "MPS-VI: UMA CLASSIFICAÇÃO DE GRAVIDADE".   Clique aqui e leia mensagem do Serviço de Genética Médica do HCPA (16 Jan 2006)

Visite  www.short-stature.com Produtos para pessoas de baixa estatura   Virtual Vision e outros programas que ajudam deficientes visuais a usar o computador   Localize no CNPq os trabalhos publicados por pesquisadores de MPS no Brasil   Livretos sobre MPS-I, II, III, IV e VI distribuídos gratuitamente em Porto Alegre agora disponíveis para download. Clique aqui

"Aprenda com o ontem, viva o hoje e tenha esperanças no amanhã." 
(Albert Einstein)

Mucopolysaccharidosis are rare genetic disorders, caused by an absence or insuficiency of enzymes responsible for the processing of mucopolysaccharides.

Also known as: MPS, Hurler Syndrome (MPS-IH), Scheie Syndrome (MPS-IS), Hurler-Scheie Syndrome (MPS-IHS), Hunter Syndrome (MPS-II), Sanfilippo Syndrome (MPS-III), Morquio Syndrome (MPS-IV), Maroteaux-Lamy Syndrome (MPS-VI) and Sly Syndrome (MPS-VII).

The mucopolysaccharides - now known as GAGs or glycosaminoglycans - are not correctly processed and its storage leads to a variety of progressive physical and/or mental deterioration over time. Symptoms might show up on newborns or only several years later as more and more cells become damaged.

One characteristic of these syndromes are hands with "curved" and "coarse" fingers, detail used on the majority of MPS Societies logos on several countries.

Common signs are facial changes, joint stiffness, respiratory and cardiac deficiency, growth disorders, bone deformations, spleen and liver enlargement. Hearing and visual impairment and mental retardation may also occur.

Researches are being conducted in several countries. These are diseases with a lot to be found and treatments, although not yeat a promisse of cure, try to improve life quality for the affected person and the family.

Here we intend to keep up-to-date information to help anyone who is investigating the subject, in particular relatives of those affected by these syndromes. 

Keep in mind that all data found here or anywhere else in the Web should not be used as a substitute to specialized medical care.

• Brazilian MPS Meetings
  Photos & presentation's summary
   

• MPS Literature in Portuguese 
   

• Do you know how medicines are tested? Read more 
     

• SBMPS Brazilian MPS Society Membership form  
   

• MPS-IV Morquio Dr Tomatsu's detailed questionaire
   

"Learn from yesterday, live for today, hope for tomorrow."
(Albert Einstein)