Quem pode ajudar?

Pacientes com MPS freqüentemente necessitam do acompanhamento de profissionais de diversas áreas da saúde. Cada um dos tipos de MPS tem características próprias quanto às funções do organismo que podem ser afetadas.

O primeiro passo é identificar, com o máximo de precisão possível, o tipo de MPS presente em uma pessoa. Laboratórios ligados aos Centros de Pesquisas de Doenças Genéticas são os mais indicados e eventualmente podem oferecer exames gratuitos.

Clique aqui para localizar o currículo de profissionais brasileiros que já publicaram trabalhos científicos sobre MPS. Na tela que será aberta (site de busca de Currículo Lattes do CNPq) solicite a pesquisa pelo Assunto MUCOPOLYSACCHARIDOSIS. Em Março 2005 existiam 52 profissionais.

Centros de Pesquisa de MPS no Brasil
(veja detalhes sobre os profissionais nesta página)

	Hospital de Clínicas de Porto Alegre - Porto Alegre, RS Serviço de Genética Médica Universidade Federal do Rio Grande do Sul  www.hcpa.ufrgs.br L-genetica@hcpa.ufrgs.br  Centro de diagnóstico com atendimento clínico e laboratorial (identificação do tipo de MPS e acompanhamento de pacientes). Coordena a Rede MPS Brasil.    Contatos podem ser feitos por e-mail. Os casos são avaliados e orientados individualmente.    Para alguns exames preliminares é possível que o HCPA solicite que seja coletado o material em um Laboratório de Análises Clínicas de sua cidade, enviando em seguida para Porto Alegre via SEDEX. Em geral o material solicitado consiste de urina e sangue com conservantes e embalagens especiais.
	Criada em Abril de 2004, a Rede MPS Brasil reúne centros de genética do Brasil, realiza exames gratuitos de confirmação de diagnóstico de MPS. Tem como objetivo facilitar o acesso ao diagnóstico, tratamento, prevenção e apoio ao desenvolvimento de pesquisas na área.   É coordenada pelo Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e conta com o apoio do CNPq. www.ufrgs.br/redempsbrasil     redempsbrasil@ufrgs.br    telefone (51) 2101-8011 e 0800-5102030
	Hospital São Paulo - São Paulo, SP Universidade Federal de São Paulo / Escola Paulista de Medicina www.unifesp.br     Centro de Diagnóstico com atendimento clínico e laboratorial.
	CREIM - Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (São Paulo)    www.unifesp.br/centros/creim R Coronel Lisboa, 966- Vila Clementino CEP 04020-041 - São Paulo, SP (11) 5085 0188
	Hospital das Clínicas da UFMG - Belo Horizonte, MG Universidade Federal de Minas Gerais Ambulatório de Doenças Neurometabólicas www.hc.ufmg.br  Centro de diagnóstico com atendimento clínico e laboratorial.  Contatos com a Dra Eugênia Valadares  pedfm@medicina.ufmg.br
	Rede Sarah de Hospitais www.sarah.br  Laboratório de Erros Inatos do Metabolismo. Unidades de atendimento em Brasília-DF, Belo Horizonte-MG, São Luiz-MA, Salvador-BA, Fortaleza-CE e Rio de Janeiro-RJ (em implantação).  Contatos com Dr Jaime M Brum jaime@bsb.sarah.br

Especialistas no exterior
 
Os especialistas abaixo já participaram de eventos de MPS no Brasil e trabalham em conjunto com Centros Brasileiros de Pesquisa de MPS.

Visite também o site do GOLD - Global Organization for Lysosomal Diseases   www.goldinfo.org

Mucopolissacaridoses são doenças degenerativas e progressivamente os órgãos afetados deixam de cumprir suas funções. Por serem doenças raras, poucos são os profissionais com larga experiência no tratamento de pacientes com essas síndromes.

Aqui serão mantidos dados para contato - preferencialmente no Brasil e América Latina - de  profissionais, empresas e serviços que de alguma forma possam vir a colaborar para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. Para informações dos serviços disponíveis em outros países contate as Sociedades de MPS. Veja os endereços em Links

As pessoas aqui relacionadas não necessariamente são especialistas em MPS, mas podem auxiliar no tratamento dos órgãos que são afetados pela doença ou trocar experiências.

Profissionais

Alagoas

• Dr. Emerson Santana Santos vicani@uol.com.br  
  Médico e Professor de Genética Clínica da ECMAL. Atende pacientes com MPS.
   
  Endereço para correspondência
  R Progresso 226 Farol - Maceió AL
  CEP 57055-200  Brasil
  Fone (82) 221-7610 
    

Bahia

• Dra. Alécia Flávia A. Simões  aleciaflavia@ig.com.br 
  Salvador - BA
  Fisioterapeuta. Atende pacientes com MPS.
    

• Dra Maria Betânia Pereira
  Salvador - BA 
  Geneticista. Atende pacientes com MPS. 
   

• Dr Eduardo Souza Teixeira duda.teixeira@uol.com.br 
  Salvador - BA
  Ortopedista. Atende pacientes com MPS.
   

• Rede Sarah de Hospitais - Salvador www.sarah.br  
  Contatos através da Unidade de Brasília Dr. Jaime Moritz Brum jaime@bsb.sarah.br  
   

• Profa. Angelina Acosta  axacosta@hotmail.com
  Salvador - BA
  Médica geneticista / Serviço de Genética Médica do HUPES/UFBA www.ufba.br

Ceará

• Rede Sarah de Hospitais - Fortaleza www.sarah.br  
  Contatos através da Unidade de Brasília Dr. Jaime Moritz Brum jaime@bsb.sarah.br  
    

• Dra. Erlane Marques Ribeiro erlanemr@yahoo.com
  Fone (85) 244-5224 consultório 
    
  Endereço para correspondência
  R Cel Linhares 950/606 
  Fortaleza - CE CEP 60170-240 Brasil
  www.genecom.com.br  
    
  Pediatra e Geneticista Clínica atendendo na rede pública e privada. Atende paciente com MPS Nov/2001

Distrito Federal

• Rede Sarah de Hospitais - Brasília www.sarah.br  
   
  Dr. Jaime Moritz Brum jaime@bsb.sarah.br  Fone (61) 319-1307 
  Médico Patologista Clínico do Laboratório de Erros Inatos de Metabolismo da Rede Sarah de Hospitais

Maranhão

• Rede Sarah de Hospitais - São Luiz www.sarah.br  
  Contatos através da Unidade de Brasília Dr. Jaime Moritz Brum jaime@bsb.sarah.br  

Minas Gerais

• Hospital das Clínicas da UFMG 
  Universidade Federal de Minas Gerais
  Ambulatório de Doenças Neurometabólicas  pedfm@medicina.ufmg.br
    
  Endereço para correspondência
  Faculdade de Medicina da UFMG
  Departamento de Pediatria - Ambulatório de Doenças Neurometabólicas
  Av. Alfredo Balena 190
  Belo Horizonte - MG 
  CEP 30130-100  Brasil 
   
  Atendimento toda 2a-feira à tarde no Ambulatório Bias Fortes - 4o. andar
  Fone: (31) 3248-9536
   
  Profa. Dra. Eugênia R. Valadares
  Profa. Dra. Juliana Gurgel
  Prof. Luís Roberto de Oliveira
    

• Rede Sarah de Hospitais - Belo Horizonte www.sarah.br  
  Contatos através da Unidade de Brasília Dr. Jaime Moritz Brum jaime@bsb.sarah.br  
   

• Dra Eugênia Ribeiro Valadares eugenia@medicina.ufmg.br 
  Fone (31) 3248 9773 consultório
   
  Responsável pelo Laboratório de Erros Inatos do Metabolismo do Hospital das Clínicas da UFMG - Belo Horizonte. Autora do livro "Para compreender a deficiência"  
   

• Faculdade de Odontologia da PUC-MG - Belo Horizonte
  Curso de Especialização em Pacientes com Necessidades Especiais
  Prof. Luis Candido P. Silva - Coordenador 
   
  Atendem crianças acometidas por diversos tipos de MPS e também deficientes neuro-psicomotores, cardiopatas, diabéticos, portadores das diversas formas do câncer infantil e síndromes diversas. A equipe é formada por cirurgiões dentistas, pediatras, geneticistas, oncologistas - uma equipe interdisciplinar com capacidade de promover a saúde bucal destes pacientes com segurança. 
   
  Em Setembro/2004, o Prof. Luis Candido enviou e-mail oferecendo atendimento odontológico gratuito para pacientes com MPS, principalmente do Estado de Minas Gerais. Contatos pelo telefone (31) 3319-4409 ou lucan1@terra.com.br
    

• Centro Universitário de Belo Horizonte UNI-BH  www.unibh.br
  Ambulatório de Nutrição
  Av Mário Werneck, 1685 - Bloco C2 - Sala 222  Bairro Buritis
  Belo Horizonte - MG
  Fone (31) 3377-1396
  
  Em Fevereiro/2006, a Nutricionista e professora universitária Sônia Maria de Figueiredo, enviou e-mail oferecendo ajuda. Ela faz acompanhamento de alguns portadores de MPS e tem relatos de melhora considerável da qualidade de vida dos mesmos. Basta marcar um consulta no Ambulatório de Nutrição da UNI-BH clique aqui para detalhes

Rio de Janeiro

• Rede Sarah de Hospitais - Rio de Janeiro www.sarah.br  
  Contatos através da Unidade de Brasília Dr. Jaime Moritz Brum jaime@bsb.sarah.br
   

• Dr. Juan Llerena
  Fundação Oswaldo Cruz / Instituto Fernandes Figueira
  www.iff.fiocruz.br
  Fone (21) 2553-6730 / 2553-0052 
   
  Endereço para correspondência
  Instituto Fernandes Figueira - Centro de Genética Médica
  Av. Rui Barbosa, 716 Flamengo
  Rio de Janeiro - RJ  CEP 22250-020
   

• Dra. Márcia Ribeiro
  UFRJ / Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira 
  http://acd.ufrj.br/ippmg    
  Fone (21) 562-6153 
      
  Endereço para correspondência
  Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira / UFRJ
  Av. Brigadeiro Trompowsky, s/n 
  UFRJ - Cidade Universitária - Ilha do Fundão 
  Rio de Janeiro - RJ
  CEP 21941-590 

Rio Grande do Sul

• Hospital de Clínicas de Porto Alegre / Serviço de Genética Médica
  Universidade Federal do Rio Grande do Sul
  www.hcpa.ufrgs.br/genetica   genetica@hcpa.ufrgs.br 
  Fone: (51) 3316-8309 / Fax (51) 3316-8010 
     
  Endereço para correspondência
  HCPA Hospital de Clínicas de Porto Alegre
  Serviço de Genética Médica
  Rua Ramiro Barcelos, 2350 
  Porto Alegre - RS - Brasil
  CEP 90035-003
    
  Dr Roberto Giugliani
  Chefe do Serviço de Genética Médica
    
  Dra Ida Vanessa Schwartz 
  Médica responsável pelo atendimento aos pacientes com MPS
    
  Dra Ana Cecília Azevedo
  Dra Ana Cristina Puga
  Dra Barbara Fischinger - Fisioterapeuta
  Dra Elza Mello - Gastroenterologista
  Dr Henrique Bittencourt - Hematologista (transplante de medula óssea)
  Karolline Soeiro
  Dra Laura Jardim - Neurologista
  Dra Lilia Ferret - Nutricionista
  Luciane Kalakun - Terapeuta
  Dra Luiza Surreaux - Fisioterapeuta
  Dra Patrícia Barrios - Cardiologista Pediátrica 
  Dr Paulo Lompa - Ortopedista
  Dr Simão Piltcher - Otorrinolaringologista
  Dra Verónica Munoz Rojas 
  Ursula Matte - Bióloga
     

• Dra Elizabeth Lemos Silveira  elizbeth@nutecnet.com.br 
  Aconselhamento genético. Médica geneticista, especialista pela Sociedade Brasileira de Genética Clínica, residência médica em Pediatria e Genética Médica e mestrado em pediatria. CREMERS 15955
    
  Endereço para correspondência
  R Dona Laura, 87 sala 405
  Bairro Rio Branco - Porto Alegre - RS
    

Santa Catarina

• Dr Waldir Carreirão Filho www.otorrino.cjb.net 
  Médico otorrinolaringologista, Prof. Adjunto da UFSC, Prof. Adjunto da UNISUL, Mestre em Otorrinolaringologia PUC-RJ e Chefe do Serviço de ORL e CCP do Hospital Universitário da UFSC. Pai de portador de MPS-I que faz reposição enzimática.
    
  Endereço para correspondência
  Rua Nereu Ramos 19 sala 602
  Florianópolis - SC  CEP 88015-010
  Fone (48) 223-7658 / 222-8384 
    

• Dra Gisele R De Luca egdeluca@hu.ufsc.br   
  Hospital Universitário UFSC - Florianópolis
  Acompanha paciente de Florianópolis com MPS-I que faz reposição enzimática.

São Paulo

• Hospital das Clínicas / Instituto da Criança  
  Faculdade de Medicina da USP - Universidade de São Paulo
  www.hcnet.usp.br   Fone (11) 3069-8671
   
  Endereço para correspondência
  Instituto da Criança - Unidade de Genética
  Av Dr Enéas C Aguiar, 647 Cerqueira César - São Paulo SP
  CEP 05403-900 - Brasil  
   
  Dra Chong Ae Kim chong@icr.hcnet.usp.br 
  Dra Lilian Albano 
  Dra Gilda Porta (Acompanha o tratamento de criança que faz reposição enzimática para MPS-I. Pediatra e especialista em doenças hepáticas.)
    

• Hospital São Paulo / Serviço de Genética Médica
  Universidade Federal de São Paulo
  www.unifesp.br  geneticamed@emp.br
  Fone (11) 5576-4351
   
  Endereço para correspondência
  Escola Paulista de Medicina
  Rua Botucatu, 802 Vila Clementino - São Paulo SP
  CEP 04023-900 - Brasil  
   
  Dra Ana Maria Martins geneticamed@emp.br 
  Diretora do Ambulatório de Doenças Metabólicas Hereditárias da Universidade Federal de São Paulo / Escola Paulista de Medicina
   
  Dr Gustavo Antônio Moreira - Distúrbios do Sono
  Dra Carmem Sílvia Curiati Mendes - Neurologia
  Dra Ana Paula Fiuza Funicelo Dualibi - Otorrinolaringologia
  Dr Sérgio Cavalheiro - Neurocirurgião
  Dra Jane Sanchez - Odontologia
  Dra Erika Menegati Anastácio - Fisioterapia
  Dr Eduardo Abdalla Saad - Ortopedia
  Dr Victor Oporto - Cardiologia
  Dra Zelita Caldeira Ferreira Guedes - Foniatria
  Dra Marisa Frazon de Azevedo - Audiologia
  Dr Ramiro Anthero de Azevedo - Hepatologia
  Dra Helena Parente Solari - Oftalmologia
  Dr Carlos Alberto Garcia Oliva - Gastroenterologia
   
  Dra Marcia Regina M Pedromônico marciadch.otor@epm.br 
  Departamento de Otorrinolaringologia e Distúrbios da Comunicação Humana 
  Disciplina de Distúrbios da Comunicação Humana - UNIFESP
  
  Psicóloga e Pedagoga com Doutorado em Distúrbios da Comunicação Humana
  Acompanha famílias de portadores de MPS atendidos ho Hospital São Paulo
  Veja o Curriculum detalhado no http://lattes.cnpq.br 
   

• Dra Denise Y. J. Norato  norato@uol.com.br 
  Professora do Departamento de Genética Médica da UNICAMP - Campinas
    

• Dra Maria Henriqueta Rennó CRM 79523
  Fone (12) 3922-4735 consultório - São José dos Campos, SP
   
  Formada pela FMUSP com especialização em Ortopedia Pediátrica pela AACD/SP. 
  Atende 2 irmãos portadores de MPS-II Jul/2001
   

• PRÓ-VISÃO www.iconet.com.br/provisao
  Centro de Prevenção e Reabilitação de Deficiência da Visão
  Av Andrômeda 3061 Bosque dos Eucaliptos
  São José dos Campos - São Paulo
  (12) 3916-4700 / 3917-4880
    

• Cláudia Pires de Albuquerque claudiapires_psico@ig.com.br 
  Psicóloga e Psicopedagoga 
   
  Ingrid Magda Zink de Mello ingridmagda@terra.com.br   
  Fonoaudióloga e prima de criança com MPS-II 
  atua com a equipe da Dra Ana Maria Martins e Dra Zelita Guedes
   
  Márcia Silva   
  Fisioterapeuta 
    
  São Paulo, SP - Fone (11) 5034-4798 consultório 
  Atendem paciente com MPS-II Ago/2002
   

• Marilac de Araújo    
  Fisioterapeuta
  Fone (11) 6461-2800 / Celular (11) 9848-3696
   
  Atende paciente com MPS-II Ago/2002
  Consulte sobre preços especiais para pessoas com MPS sem convênio médico 
   

• APOPE  
  Associação Brasileira de Professores de Odontologia em Pacientes Especiais
  Profa. Dra. Aida Sabbagh Haddad - Presidente da APOPE www.apope.org.br 
  Profa. Dra. Ana Lídia Ciamponi - Depto Científico
   
  Em Agosto/2002 enviaram email para a SBMPS oferecendo atendimento odontológico gratuito para pacientes com MPS através do GEAPE - Grupo de Estudos e Atendimento a Pacientes Especiais da disciplina de Ortodontia e Odontopediatria da FOUSP.
  Funciona às segundas feiras no prédio da Odontologia da USP no Campus São Paulo - Capital, na Av. Prof. Lineu Prestes. As consultas são marcadas por telefone: (11) 3091-7835. 
  O tratamento é gratuito, porém há uma lista de espera para o atendimento.
   

• Pé de Pato - Natação, Hidroterapia, Hidroginástica, Fisioterapia 
  Rua Maestro João de Túlio, 62 - Cambuí - Campinas, SP
  Fone (19) 3254 4525
  Coordenação - Fisioterapeuta Ana Flávia Junqueira Gabarra
  
  Clique aqui para mais detalhes 
   

• PSICÓLOGAS - Sandra / Valéria / Elisângela / Luciene 
  (11) 6440-1055 - São Paulo, SP
  
  Atendem paciente com MPS-VI  Out/2003

  
Who can help?

MPS patients often need assistance from professionals of several medical specialities. Each syndrom has its own characteristics and different body parts affected.

First of all, it's important to identify the syndrome type. Laboratories of Genetic Research Centers are indicated for this task.

Brazilian MPS Research Centers

	Hospital de Clínicas de Porto Alegre - RS Serviço de Genética Médica Universidade Federal do Rio Grande do Sul www.hcpa.ufrgs.br/genetica genetica@hcpa.ufrgs.br
	Hospital São Paulo - São Paulo, SP Universidade Federal de São Paulo / Escola Paulista de Medicina www.unifesp.br   geneticamed@epm.br
	Hospital das Clínicas da UFMG Universidade Federal de Minas Gerais Ambulatório de Doenças Neurometabólicas Belo Horizonte, MG www.hc.ufmg.br
	Rede Sarah de Hospitais www.sarah.br  Units in several brazilian capitals. Laboratory of Inborn Metabolic Errors

MPS are degenerative diseases and as time goes by, affected organs does not work properly. As they are rare diseases, there are few professionals with large experience on these syndromes.

In the first part of this page (portuguese text) we will keep contact information of professionals, companies and services - preferably in Brazil and Latin America - that may somehow help improve life quality of MPS children and their families. For information on services available in other countries contact MPS Societies. Addresses at Links

Some professionals listed above are not MPS experts, but can help on the treatment of affected organs or exchange experiences.

Click here to locate the resumé of brazilian MPS researchers. At the new window (search area of CNPq Lattes Curriculum) check the box "Assunto", type  MUCOPOLYSACCHARIDOSIS and click at "Buscar" button. At March 2005 there were 52 registers.