Cartilha dos direitos dos usuários da Saúde

Leia o resumo da palestra "Direitos das pessoas com MPS" do Dr Paulo Leivas - Nov 2004

Leia a carta entregue em mãos ao Ministro da Saúde, Dr Humberto Costa no dia 10/06/2003 pela SBMPS e Associações Estaduais de MPS 

Consulte a "Cartilha de Direitos do Paciente" http://mariinha.adv.br
 

Seus direitos / Your rights 

Decisões Judiciais / Justice Decisions

• Ação Civil Pública (2005.33.00.023893-1 8a. vara da Justiça Federal - Bahia)
  Ajuizada pela Procuradora da República Nara Soares Dantas contra a União e o Estado da Bahia, com o fim de obter, em caráter liminar, o medicamento Laronidase (Aldurazyme) para uma menor, portadora da Síndrome de Hurler (mucopolissacaridose tipo I), bem como condenar a União a adotar as medidas administrativas necessárias à inclusão do referido medicamento em lista pactuada de medicamentos excepcionais (alto custo) Leia texto completo >>

Empregos / Jobs

• Lei n.º 8.213 de 1991 obriga empresas com mais de 100 empregados a contratar de 2% a 5% de deficientes  Saiba mais >>

Transporte / Transportation

• Transporte aéreo gratuito para deficiente Saiba mais >> 
   

• Passe Livre  Saiba mais >>
  Com o Passe Livre, as pessoas carentes portadoras de deficiência podem viajar gratuitamente por todo o país. 
    

• Direito do paciente: Transporte pago na necessidade de atendimento em outro município Leia mais >> 
  Brazilian pacient's rights: free transportation if a special care is not available on his city (portuguese only).
    

• VARIG - Serviço Humanitário de Medicamentos 
   
  Há vários anos, a VARIG iniciou, em caráter humanitário um serviço de transporte de medicamentos sem similar nacional, atendendo a solicitações de pacientes. 
  Há cerca de cinco anos, a Fundação Ruben Berta assumiu a operacionalização do Serviço, contando com a logística da VARIG para efetivá-lo. 
  Embora nunca tenha sido formalmente divulgado, houve uma ampliação no conhecimento de sua existência, de paciente para paciente. Assim, o volume de solicitações aumentou gradativamente. 
  O aumento da demanda criou a necessidade de se estabelecer convênios com distribuidores de medicamentos, inicialmente nos Estados Unidos e mais recentemente na Europa. 
  Não se trata de importação de medicamentos, mas de transporte gratuito de medicamentos e intermediação de solicitações entre pessoas enfermas e distribuidores, conforme Instrução Normativa de Receita Federal (IN SRF 29/1996). 
  Somente pacientes são atendidos. O Serviço não atende pessoas jurídicas ou profissionais liberais, que possam de alguma forma comercializar os medicamentos a posteriori. 
  Não podem ser atendidas solicitações de medicamento com similares comercializados normalmente no território nacional. 
  Maiores detalhes no site da Fundação Ruben Berta www.rubenberta.org.br 
   
  Atualmente existem centrais de atendimento nas principais capitais. Em São Paulo os contatos podem ser feitos com Simone ou Helena Fone (11) 5091-2250 / Fax (11) 5091-2070. Telefones das outras cidades estão disponíveis na Internet.
    

Informações financeiras / Financial information 

• Como comprar carro com redução de impostos
  
  LEI 10.690 (16.06.2003) amplia o benefício da isenção de IPI para as pessoas com qualquer tipo de deficiência física, deficiência mental severa ou profunda, deficiência visual e autismo.
  
  Leia mais (dados enviados pelo Sr Marco, pai de pessoa com MPS)
   

• Proibida exigência depósito para internamento doentes.
  
  Lei de no 3.359 de 07/01/2002 (Diário Oficial de 09/01/02)
  
  Art.1º: Fica proibida a exigência de depósito de qualquer natureza, para possibilitar internamento de doentes em situação de urgência e emergência, em hospitais da rede privada. 
   
  Art 2º: Comprovada a exigência do depósito, o hospital será obrigado a devolver em dobro o valor depositado ao responsável pelo internamento.
    
  Art 3º: Ficam os hospitais da rede privada obrigados a fixar em local visível e da possibilidade de acesso aos usuários, a presente Lei.
    
  Art 4º: Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
   

• Financiamento de veículos adaptados e de participação em congressos e seminários (para médicos e dentistas) Leia mais >>  
  Special bank credit (portuguese only)
    

• Amparo Assistencial ao Idoso e ao Deficiente 
    
  O Amparo Assistencial, no valor de um salário mínimo é pago ao idoso com 65 (sessenta e cinco) anos de idade ou mais que não exerça atividade remunerada e ao portador de deficiência incapacitado para a vida independente e para o trabalho, desde que:
   
  * possuam renda familiar mensal per capita, inferior a ¼ do salário mínimo;
  * não estejam vinculados a nenhum regime de previdência social;
  * não recebam benefício de espécie alguma. 
   
  Veja detalhes:
   
  - Ministério da Previdência Social
  - Ministério do Desenvolvimento Social
   
  No www.deficiente.com.br/download/prestacao_continuada.doc existe a seguinte informação:
    
  "O benefício de prestação continuada é um benefício no valor de 1 salário mínimo garantido pela Constituição Federal de 1988, em seu artigo 203, inciso V para a pessoa com deficiência sem limite de idade e para o idoso com mais de 67 anos, que comprovem não ter condições financeiras de se manter e nem de ter sua subsistência mantida por sua família.
   
  Poderá requerer o referido benefício, a pessoa com deficiência ou idoso, brasileiro, ou o estrangeiro naturalizado e domiciliado no Brasil, que não receba pensão ou aposentadoria da previdência do país de origem."
     

• CEDIPOD 
  Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência
  Reúne informações sobre a legislação brasileira que beneficia os portadores de deficiências e também notícias, informações sobre onde obter crédito, direitos dos portadores de deficiências...
    
  Documentation and Information Center for the Disabled People
  A non-profit ONG, created in 1990 to help filling the lack of a Brazilian organization devoted to gather, organize and divulge information on Disabled People.
    

• Crédito especial para portadores de deficiência Leia mais >>  
  Special bank credit (portuguese only)

• Nota publicada na Revista Isto É www.istoe.com.br
     
  Desconte no imposto 
  Desde janeiro, uma liminar concedida pela juíza Maria Isabel do Prado, da 2ª Vara da Justiça Federal de São Paulo, garante aos associados do Núcleo de Apoio ao Paciente com Câncer (Napacan) o direito de deduzir do Imposto de Renda os gastos com a compra de remédios contra o câncer feitos no ano passado. Há medicamentos que custam até R$ 3 mil. “É uma decisão inédita e cria um precedente. Quem quiser se beneficiar desse desconto deve fazer um mandado de segurança individual ou por entidade de classe”, orienta o advogado Walter Henrique, 32 anos, de São Paulo, responsável pelo pedido à Justiça. Dica do contador Roger Ferreira, de São Paulo: anexar à declaração uma cópia da receita médica junto com a nota fiscal do medicamento. 
    
  (Seção Medicina&Bem-estar edição 1688 de 06/Fev/2002)
    
  Fica aqui a sugestão aos pais de portadores de MPS para que busquem, através de seus advogados, obter maiores informações sobre a liminar acima e se é possível mover ação semelhante para que também possam abater do Imposto de Renda os valores gastos no tratamento de MPS.
   
  Comentários sobre esta nota podem ser enviados para webmaster@mpsbrasil.cjb.net 
    

• Correios  www.correios.com.br 
  Informação que pode ser útil para os pais com pouco poder aquisitivo que não tem acesso à Internet e desejam se corresponder com médicos e outras famílias.
  CARTA SOCIAL - R$ 0,01 ( um centavo de real) por carta (apenas dentro do Brasil). Uma correspondência para ser aceita na categoria "Carta Social" deve: 
  * ter peso de no máximo 10 gramas;
  * remetente e destinatário deverão ser pessoas físicas (no envelope coloque o nome do médico e não o nome do hospital);
  * o endereçamento deve ser de forma manuscrita;
  * o envelope não pode ter nenhum tipo de propaganda, etiqueta, janela plástica, timbre de pessoa jurídica e deve ter o texto "CARTA SOCIAL" escrito acima do CEP do destinatário;
  * o limite máximo de postagem é de cinco objetos por pessoa a cada remessa;