29 Novembro 2006

O material disponível para download no site MPSBrasil já é significativo. Em Janeiro 2006 começamos a reuni-los nesta página, para facilitar o acesso às informações. Dentro do possível, foram agrupados por data.

Material disponível na internet / recebido para divulgação

• Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde no Brasil
  Letter of the Health Users Rights / Carta de los Derechos de los Usuarios de la Salud
  
  Conheça o documento que assegura ao cidadão o direito básico ao ingresso digno nos sistemas de saúde, sejam eles públicos ou privados.
  
  Carta ilustrada  /  Carta com texto completo
  Originais disponíveis na Biblioteca Virtual em Saúde www.saude.gov.br/bvs
   

• MPS II - ELAPRASE aprovado pelo FDA em Jul/2006  (inglês) 
  original disponível em  www.elaprase.com/Elaprase_Press_Release_APPROVED_240706.pdf
   

• MPS IV A - CD Educacional 2005  (inglês) 
  original disponível em  www.morquio.com/EducationalCD031006.pdf
   

• MPS IV A - Estudos para Terapia de Reposição Enzimática (inglês) 
  original disponível em www.swissbiotechassociation.ch/files/membersadd/inotech06.pdf 
   

• MPS I - Monografia da Doença (em português)
  original disponível em www.genzyme.com.br/thera/az/br_pdf_mps_mono.pdf
   

• Abordagem Hidrocinesioterapêutica na MPS-II (em português)
  enviado pela autora Ana Cristina Signoreti (Fisioterapeuta) para divulgação
   

• Mucopolissacaridoses - Orientações para Fisioterapia, Distúrbios do sono, Fonoaudiologia e Odontologia
  Material distribuído no 1o. Encontro Paulista de Portadores de MPS
  Agosto 2002 - UNIFESP / São Paulo, SP
  Coordenação: Dra Ana Maria Martins
  
  original disponível em www.genzyme.com.br/thera/az/br_pdf_mps_patient.pdf

CREIM - Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (São Paulo) www.unifesp.br/centros/creim/ Clique nos itens abaixo para fazer o download Orientação a Portadores de Mucopolissacaridoses e seus familiares Erros inatos do metabolismo - Abordagem Clínica Condutas Mínimas em Doenças Metabólicas Hereditárias  Aconselhamento Genético - Quando realizar?  Doença de Gaucher e Terapia de Reposição Enzimática nas Doenças Lisossomais  Aconselhamento Genético - Diagnóstico pré-natal e informação do diagnóstico aos pais   Erros inatos do metabolismo - Condução diagnóstica   Terapia de Reposição Enzimática    Doenças Metabólicas Hereditárias   Genética Clínica - História e Exame

Simpósio MPS Sul 2006 / MPS South Symposium MPS 2006
25 Novembro 2006 - Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS

• Resumo das palestras:
  Prof. John Hopwood (Austrália)
  Prof. Roberto Giugliani
  Dra. Ana Cecília Azevedo
  Dra. Ida Schwartz - Progressos no tratamento das MPS III e IV
  Dra. Louise Lapagesse Pinto
  Dra. Verónica Muñoz
  
  Serviço de Genética Clínica    L-genetica@hcpa.ufrgs.br 

Congresso MPS São Paulo 2006 / Congress MPS São Paulo 2006
07 Outubro 2006 - Associação Paulista de MPS / São Paulo, SP

• Fotos
• Revisão e Atualização sobre MPS-VI
  Dr Roberto Giugliani - HCPA Porto Alegre, RS

Simpósio MPS SUL 2005 / Symposium MPS South 2005
26 Nov 2005 - HCPA / Porto Alegre, RS

• Resumo das Palestras & Fotos
  Terapia de Reposição Enzimática na MPS-I - Dra. Verónica Muñoz
  Terapia de Reposição Enzimática na MPS-II - Dra. Louise Lapagesse Pinto
  Terapia de Reposição Enzimática na MPS-VI - Dra. Ana Cecília Azevedo
  Pesquisas e Perspectivas MPS III - Dra. Ida Schwartz
  Pesquisas e Perspectivas MPS IV - Dr. Osvaldo Afonso Artigalás
  Últimas novidades no tratamento das MPS - Dra. Ursula Matte
  Sugestões dos Grupos de Familiares / Profissionais - Enfa. Luciane Kalakun (Coordenação)

Material recebido da Comissão Organizadora para divulgação. Os autores pertencem ao Serviço de Genética Médica e ao Centro de Terapia Gênica do HCPA- Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Simpósio MPS SUL 2004 / Symposium MPS South 2004
19 e 20 Nov 2004 - HCPA / Porto Alegre, RS

• Resumo das Palestras
  A História das Mucopolissacaridoses - Prof Roberto Giugliani, HCPA
  Biotecnologia: A medicina do Futuro - Dr Rogério Vivaldi, Presidente da Genzyme do Brasil
  Terapia de Reposição Enzimática na MPS-I - Dra Verônica Muñoz Rojas, HCPA
  Terapia de Reposição Enzimática na MPS-II - Dra Ana Cristina Puga, HCPA
  Terapia de Reposição Enzimática na MPS-VI - Dra Ana Cecília Azevedo, HCPA
  Progressos em MPS-III e MPS-IV - Dra Ida Schwartz, HCPA
  Terapia Gênica para MPS - Dra Ursula Matte, HCPA
  Rede MPS Brasil - Dra Karolline Soeiro, HCPA
  O direito da família - Dr Paulo Leivas, Ministério Público RS
  Família, MPS e Tratamento - Enfa Luciane Kalakun, HCPA

• Slides da palestra TRE na MPS-I

• Slides da palestra TRE na MPS-II

• Slides da palestra TRE na MPS-VI

• Livreto 2004 - MPS-I

• Livreto 2004 - MPS-II

• Livreto 2004 - MPS-III

• Livreto 2004 - MPS-IV

• Livreto 2004 - MPS-VI

Material recebido da Comissão Organizadora para divulgação. Os arquivos dos livretos contém em média 850Kb. Para ter acesso ao conteúdo, é necessário usar os programas Winzip e Adobe Acrobat Reader.

Material in english:

• www.mpssociety.org/content/4064/MPS__ML_Booklets/ Estados Unidos

• www.mpssociety.ca/press/publications.html Canadá

Material en español:

• www.mpssociety.org/content/4068/Libretes_de_MPSML_en_espanol/   Estados Unidos