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Neste espaço publicamos textos recebidos de profissionais da área da saúde, palestras apresentadas nos congressos e notícias da área médica. Veja também os textos e fotos recebidos das famílias. Nem todos os dados estão disponíveis em português.

Here we will publish texts received from health professionals, presentations from symposiums and medical news. See also texts and pictures received from families. Not all data is available in english.

  

Ago/2006 Tratamento de MPS-I e MPS-II em Salvador - BA
MPS-I and MPS-II treatment in Salvador, BA Brazil

Informações enviadas pela Dra Angelina sobre o tratamento de MPS no Hospital Universitário de Salvador (HUPES):
  • MPS-I - desde Set/2005 realizam tratamento de um paciente que participou do estudo de dose em Porto Alegre. Durante alguns meses recebeu a medicação pelo ICAP da Genzyme. Através de processo judicial passou a receber a medicação pelo Ministério da Saúde, que que deverá ser assumida pela Secretaria da Saúde da Bahia.
  • MPS-II - Participam de um estudo de Fase III aberta da TKT com 3 pacientes desde abril de 2006. As infusões são feitas semanalmente na Unidade Metabólica do Hospital Pediátrico do Complexo c-HUPES. O estudo é coordenado pela Dra Angelina, com a colaboração da equipe da Unidade Metabólica e apoio do Serviço de Genética Médica do HUPES/UFBA.

Contatos:
Profa. Angelina Acosta axacosta@hotmail.com 
Médica geneticista / Serviço de Genética Médica do HUPES/UFBA www.ufba.br
 

Set/2005

 

Texto recebido da fisioterapeuta Ana Cristina Signoreti, do Rio de Janeiro:

"É com imensa satisfação que envio cópia da minha monografia de conclusão da graduação em Fisioterapia na UNESA/RJ com o título: ABORDAGEM HIDROCINESIOTERAPÊUTICA NA MUCOPOLISSACARIDOSE TIPO II/SÍNDROME DE HUNTER: RELATO DE CASO.
Agradeço e muito a você por ter criado o site da MPS Brasil que foi ferramenta fundamental para minhas pesquisas, ao HCPA e a Célia Bernardo, mãe de Tarcísio, objeto deste estudo. Muito obrigada mais uma vez."
 
Clique aqui para fazer o download
 

Mar/2005 Terapia de Reposição Enzimática em MPS-I, MPS-II e MPS-VI
Apresentações realizadas no Simpósio MPS Sul em Nov 2004
Colaboração da Equipe de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Enzyme Therapy - MPS-I, MPS-II and MPS-VI
Presentations from MPS Symposium of South of Brazil and Mercosul - Nov 2004

Nov2004_Sul_TRE_MPSI.pdf  (1 Mb)
Nov2004_Sul_TRE_MPSII.pdf  (350 Kb)
Nov2004_Sul_TRE_MPSVI.pdf  (222 Kb)

Nov/2004 SIMPÓSIO MPS do SUL do Brasil e do Mercosul
19 e 20 de Novembo 2004 - Porto Alegre, RS - Brasil
 
Resumo das palestras e detalhes do evento /
Summary of presentations and other details  
Mai/2004 Três trabalhos do HCPA serão apresentados em Mainz - Alemanha
Three researchs from HCPA will be presented in Mainz, Germany (portuguese only).
Colaboração do Prof Roberto Giugliani. 
Jun/2003 Qualidade de vida começa pela boca
Life quality begins with what you eat (portuguese only)   
Colaboração do Prof Josué Félix de Araújo
Abr/2003 FDA aprova o uso do Aldurazyme® no tratamento de MPS-I 
FDA approves the use of Aldurazyme® on MPS-I treatment
Colaboração de Shwuyeng Cheah / Genzyme Corporation
Novidades no tratamento de MPS-VI 
News on MPS-VI treatment
Colaboração de Barbara Izykowski / BioMarin Pharmaceutical Inc.
Set/2002 A atuação fonoaudiológica nas MPS  
Phonoaudiology and MPS (portuguese only)  
Colaboração de Ingrid Magda Zink de Mello - Fonoaudióloga 
Ago/2002

Osteopatia no tratamento de MPS 
Osteopathy on MPS treatment
Reportagem do Jornal O Estado de São Paulo 

Novidades no tratamento de MPS-I 
News on MPS-I treatment
Colaboração de Dra Ida Schwartz, geneticista
Abr/2002 Ensaios Clínicos (fases de teste de medicamentos) 
How medicines are tested (portuguese only)  

Colaboração da Dra Ida Schwartz, geneticista
Mar/2002 Shantala  
Resumo de textos da Internet
Atividades lúdicas para crianças com MPS  
Colaboração de Dra Alécia Simões, fisioterapeuta
Fisioterapia - Método Bobath
Transcrito do www.servivo.com.br 
MPS no Brasil: Estudos clínicos e dados epidemiológicos

MPS in Brazil: Clinical studies and epidemiological update
Colaboração da Dra Ida Schwartz, geneticista
Dez/2001 Fisioterapia nas MPS
Colaboração de Dra Alécia Simões, fisioterapeuta
Simpósio Internacional de Novas Terapias para Doenças Lisossômicas de Depósito   
International Symposium on Novel Therapies for Lysosomal Storage Disorders
29 Nov / 1 Dez 2001 Canela, RS - Brasil
 
Resumo das palestras, fotos e detalhes do evento /
Summary of presentations, pictures and other details  
Out/2001 Mucopolissacaridoses
Publicado no livro "Doenças Genéticas na Infância" 
Colaboração de Dra Ida Schwartz, geneticista
Ago/2001

1o. Encontro Brasileiro sobre Mucopolissacaridoses 
1st Brazilian Meeting on MPS
4 de Agosto 2001  Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS - Brasil
 
Resumo das palestras, fotos e detalhes do evento /
Summary of presentations, pictures and other details  

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