Com qual idade seu filho foi diagnosticado como tendo Síndrome de Morquio? /
At what age you son was diagnosed as Morquio's disease? /
Con qual edad su niño fue diagnosticado como Enfermedad de Morquio?

 
Nome e especialidade do médico que fez este diagnóstico / 
Name and speciality of doctor that made this diagnosys / 
Nombre y especialidad del Médico que diagnosticó su niño en ese tiempo

 
Como seu filho foi diagnósticado como tendo Síndrome de Morquio? (marque todas que se aplicam)/ 
How was your child diagnosed with Morquio’s disease? (Check all applicable) / 
Como se hizo el diagnóstico de su niño como enfermedad de Morquio? (Marque todas que se aplican)

 
Quanto tempo demorou para ter os resultados? Explique. / 
How long of a wait was it to get results back? Specify. / 
Cuanto tiempo para obter los resultados? Especificar. 

 
Foi feito em seu filho teste de DNA para o gene de Morquio? /
Has your child gotten DNA test of Morquio gene? /
Tiene su Niño análisis de DNA para el gen de Morquio?

 
Qual tipo de manifestação clínica ou classificação de Morquio se aplica a seu filho? /  
What type of clinical manifestations or clinical course in Morquio disease does your child have? /  
Que tipo de manifestaciones clínicas o curso clínico en la enfermedad de Morquio tiene su hijo?

	Clássico (severo) / Classical (severe) / Clásica (severa)
	Intermediário  / Intermediate / Intermedia
	Leve / Mild / Leve
	Desconhecida / Unknown / Desconocida
	Entre intermediário e severo / Between intermediate and severe /  Entre intermedia e severa

 
Quem classificou seu filho como tendo Morquio severo, intermediário ou leve? /
Who judged your child as severe, intermediate or mild? /
Quien clasificó a su hijo como Morquio severo, intermedio o leve?

	Os pais / Parents themselves / Los padres
	Médico clínico / Physical doctor / Médico clínico
	Ambos / Both / Ambos
	Outros, explicar / Others, specify / Otros, especificar

 
Quando vocês notaram os sintomas clínicos em seu filho? Informe a idade. /
When did you notice your child's clinical symptoms? Specify age. /
Cuando comenzaron los síntomas clínicos en el niño? Especificar edad. 

 
Quais sintomas iniciais seu filho apresentou? (Marque um ou mais) 
What kinds of symptoms did your child have initially? (Check one or more) /
Que tipo de síntomas tuvo su niño inicialmente? (Marque uno o más)

Como é a inteligência do seu filho? (Marque um ou mais) / 
How about your child's intelligence? (Check one or more) /
Con respecto a la inteligencia de su niño? (Marque uno o más)

	Excelente / Excellent / Excelente
	Normal / Normal / Normal
	Pobre / Poor / Pobre
	Perda de conhecimentos / Retarded than before /  Pérdida de habilidades adquiridas
	Dificuldades de aprendizado devido a doença /   Hard to learn because of disease / Dificultad en el aprendizaje debido a su enfermedad

Informe a série atual na escola / 
Specify the present school grade / 
Especifique el grado al que concurre actualmente en la escuela.

 
Você tem plano de saúde para seu filho? / 
Do you have medical insurance for your child? / 
Tiene Ud. seguro médico para su hijo?

	Não / None / No
	Sim, mas cobre apenas /  Yes, but it covers only /  Si, pero con cobertura solamente de  %
	Sim, com cobertura total ou mais de 90% /  Yes, it covers all or over 90% / Si, cobertura total o más que 90%

 
Você tem ou teve alguma ajuda de programas sociais do governo ou outros programas? /
Do you have or have had any help with state run programs or other programs? /
Tienes o tuvo Ud. ayuda de programas del gobierno? 

 
Você acha que o quadro clínico do seu filho está piorando? (Marque um) /
Do you think your child's clinical course is getting worse? (Check one) / 
Piensa Ud. que el cuadro clínico de su niño está empeorando? (Marque uno)

	Piora rapidamente / Rapidly worse / Empeora rápidamente
	Piora lentamente / Slowly worse / Empeora lentamente
	Estável / Stable / Estable
	Melhora / Improving / Mejora

  
O que seu filho faz sem ajuda? (Marque um ou mais) / 
How much does your child take care alone? (Check one or more) / 
Como se maneja su hijo por sí mismo? (Marque uno o más)

	Caminha sem nenhuma ajuda. Informe a distância: / Walk completely without any assistance. Specify how far: / Camina completamente solo sin ayuda. Especifique que distancia Menos de uma quadra / Less than 1 block / Menos que 1 cuadra Mais de 2 quadras / More than 2 blocks / Más que 2 cuadras Menos que 1 km / Less than ½ a mile  / Menos que 1 km Mais que 1 km / More than ½ a mile / Más que 1 km
	Caminha com ajuda de algo? Explique. /  Walk with aids of something? Specify. / Camina ayudado por algún elemento? Especifique.
	Usa cadeira de rodas desde / Uses wheel chair since / Usa sillas de ruedas desde anos / years / años
	Fica apenas na cama desde /  Bedridden since / Apenas en cama desde  anos / years / años
	Anda de bicicleta sem ajuda / Rides bicycle alone / Conduce una bicicleta solo
	Toma banho sem ajuda / Takes bath alone / Se baña solo
	Se veste sem ajuda / Put clothes on alone / Se viste solo
	Tira a roupa sem ajuda / Take off clothes alone / Se desviste solo
	Amarra sapatos com facilidade / Tires shoes easily /  Ata zapatos con facilidad
	É capaz de dirigir veículo especialmente equipado /  Able to drive specially equipped vehicle /  Capaz de guiar vehículo especialmente equipado
	Mora e trabalha de forma independente / Lives and works independently /  Habita y trabaja de forma autónoma
	Participa de clubes ou organizações / Involved in any clubs or organizations /  Participa de clubes y organizaciones

Seu filho já usou aparelho nos dentes?  (Especifique tipo / idade / por quanto tempo) / 
Does your child ever worn a brace (Specify type / at what age / length of time) / 
Su hijo alguna vez ya usado aparato de ortodoncia? (Especifique tipo / edad / duración)

Coordenação motora fina. Explique. /
Fine motor skills. Specify. /
Coordinación motriz fina. Especifique.

Informe as atividades favoritas (esportes, jogos, leitura...) /
List favorite activities (sports, games, reading...) / 
Liste las actividades favoritas (deportes, juegos, lectura...)

 
Já ouviu falar de terapia genética? /
Have you ever heard of gene therapy? /
Ha escuchado alguna vez de la terapia génica?

	Nunca / Never / Jamás
	Sim (Marque os que se aplicam) / Yes (Check if they apply) / Si (Marque los que se aplican) TV Livro / Book / Libro Médico / Doctor / Doctor Jornal / Newspaper / Diário Revista médica / Medical Journal / Revista de medicina Sociedade de MPS / MPS Society / Sociedade de MPS Amigos / Friends / Amigos Internet

 
Quanto você conhece de terapia genética? (Marque um) /
How much knowledge on gene therapy do you have? (Check one) /
Cuanto conocimiento de la terapia génica tiene Ud.? (Marque uno)

	Nada / None / Ninguna
	Pouco / A little / Poco
	Li alguns livros / Read some books / Leí algunos libros
	Posso explicar o que é / I can explain what it is / Podría explicar o que és

 
Já ouviu falar de terapia de reposição enzimática? /
Have you ever heard of enzyme replacement therapy? /
Ha escuchado alguna vez sobre terapia de reemplazo enzimático?

	Nunca / Never / Jamás
	Sim (marque os que se aplicam) / Yes (Check if they apply) / Si (Marque los que se aplican) TV Livro / Book / Libro Médico / Doctor / Doctor Jornal / Newspaper / Diário Revista médica / Medical Journal / Revista de medicina Sociedade de MPS / MPS Society / Sociedade de MPS Amigos / Friends / Amigos Internet

 
Quanto você conhece de  reposição enzimática? (Marque um) /
How much knowledge on enzyme replacement therapy do you have? (Check one) /
Cuanto conocimiento de la terapia de reemplazo enzimático tiene Ud.? (Marque uno)

	Nada / None / Ninguna
	Pouco / A little / Poco
	Li alguns livros / Read some books / Leí algunos libros
	Posso explicar o que é / I can explain what it is / Podría explicar o que és

 
Você participa de alguma Sociedade de MPS? /
Are you participating in a MPS Society? /
Participa Ud. en alguna Sociedad de MPS?

	Sim / Yes / Si
	Não / No / No
	Sei que existe mas não participo / I've heard of it but have not joined / He escuchado sobre ella pero no he participado

 
Já participou de conferências de MPS? /
Have you attended MPS conferences?
Ha participado Ud. en conferencias de MPS?

	Nunca / Never / Jamás
	Sim, no meu país / Yes, in my country / Si, en mi país vezes / times / veces
	Sim, nacionais e internacionais / Yes, nationwide and international / Si, nacionales y internationales vezes / times / veces

 
Quais os problemas atuais de seu filho? Por favor informe sem hesitar desde problemas médicos até problemas do dia-a-dia.

What are the problems with your child right now? Please write without hesitation on any issue from medical problems to daily problems.

Cual es el problema con su hijo actualmente? Por favor escriba sin dudar sobre cualquier tema desde problemas médicos a problemas diarios.

 
Temos um serviço de diagnóstico genético de Síndrome de Morquio feito no Japão gratuitamente. Você já ouviu falar sobre diagnóstico genético? 
We have a service of genetic diagnosis (DNA diagnosis) on Morquio disease in Japan without any charge. Have you heard about genetic diagnosis as a general word? 
Nosotros tenemos un Servicio de Diagnóstico Genético de Enfermedad de Morquio en Japón sin costo alguno.
Había escuchado Ud. anteriormente sobre diagnóstico genético?

 Sim / Yes / Si        Não / No / No

 
O uso do diagnóstico genético é comum em muitas doenças genéticas. Esta pesquisa ajuda a conhecer quais mutações causam a Síndrome de Morquio. É muito importante, pois em alguns casos pode ser possível identificar os portadores na família e fazer um diagnóstico pré-natal.
Além disso, em alguns casos é possível associar uma mutação com a ocorrência de casos graves, intermediários ou leves. Quando se tem um tratamento avançado como a terapia de reposição enzimática (e a terapia genética no futuro), o conhecimento detalhado da mutação pode ser usado como um referencial antes e após o tratamento.
Para a pesquisa de mutações do gene de Morquio usa-se apenas 3 a 5 ml de sangue.
Se solicitássemos uma amosta de sangue dos pais e da criança para diagnóstico genético você concordaria em fornecer?
 
Genetic diagnosis is very common in many genetic diseases. The screening can show what kinds of mutations are responsible for the Morquio disease. It is very important because sometimes we can diagnose a carrier in the family members and diagnose the following child before birth. 
Moreover, in some cases we can judge a certain muttion correlate with a certain clinical course (mild, intermediate, severe). Of course, when you have an advanced treatment such as enzyme replacement therapy (gene therapy in the future), to know your mutational site well in advance is very significant because we can use this mutation as a marker before or after treatment. 
To investigate mutation on Morquio gene, only (3-5mls) blood would be necessary.
If we ask to get your child and parent's blood DNA diagnosis, would you be willing to cooperate? 
 
El diagnóstico genético es muy común en muchas enfermedades genéticas. El Screening ayuda a conocer que tipo de mutaciones son responsables de la enfermedad de Morquio. Esto es importante por que algunas veces pueden diagnosticarse portadores en miembros de la familia, y hacer diagnostico prenatal. 
Además en algunos casos podemos correlacionar si una cierta mutación corresponderá a un cuadro clínico severo, intermedio o leve. Por su puesto cuando Ud. tiene un tratamiento avanzado como la terapia de reemplazo enzimático (y terapia génica en el futuro) conociendo bien la mutación con anticipación puede permitirnos usar este dato como marcador antes y después del tratamiento.
Para investigar la mutación sobre el gen de Morquio, se necesitarían solamente 3-5 ml de sangre. 
Cooperaría Ud. si pidiéramos sangre de sus hijos y suya para el diagnóstico genético? 

	Sim / Yes / Si
	Não / No / No
	Não tenho certeza / Unknown / No estoy seguro
	Com mais informações sobre diagnóstico genético, talvez concorde /  If we understand genetic diagnosis in more details, maybe we agree /  Si entendiéramos sobre el diagnóstico genético con más detalle quizás estaríamos de acuerdo

 
Se tivermos êxito no desenvolvimento de uma terapia de reposição enzimática, você aceitaria que seu filho participasse de um grupo de pesquisa?
 
If we developed enzyme replacement therapy, are you willing to have the opportunity to include your child as a clinical trial?
 
Si tuviéramos éxito en el desarrollo de la terapia de reemplazo enzimático, aceptaría la oportunidad de que su hijo participara en un grupo de investigación clínica?

	Sim / Yes / Si
	Não / No / No
	Não tenho certeza / Unknown / No estoy seguro
	Com mais informações sobre reposição enzimática, talvez concorde /  If we understand enzyme replacement in more details, maybe we agree /  Si entendiéramos sobre el reemplazo enzimático con más detalle quizás estaríamos de acuerdo

 
Em geral, para desenvolver uma terapia de reposição enzimática é necessário um grande investimento, especialmente nos estágios iniciais, para que sejam construídas as instalações necessárias para a purificação das enzimas e criação de um modelo. Você teria condições de fazer doações para o desenvolvimento de tratamentos avançados? Temos acesso no Japão a algumas verbas para pesquisas acadêmicas e algumas contribuições anuais feitas por empresas. Se as empresas cobrirem todos os custos iniciais não será necessário preocupar-nos com este aspecto.
 
Normally, to develop enzyme replacement therapy, we need a lot of funding especially at the initial stage, to make a plant to purify enzyme and to make mice model. Do you agree to donate to develop advanced treatment? We have some academic funding in Japan and get some yearly support from the companies. If the companies cover all the cost from the initial stage, we do not need to worry about this issue. 
 
Normalmente, para desarrollar una terapia del reemplazo enzimático, necesitamos de financiamiento especialmente en la etapa inicial, para hacer una planta para purificar la enzima y hacer modelos. Cooperaría Ud. con donativos para el desarrollo de un tratamiento avanzado? Tenemos cierto financiamiento académico en Japón y alguna ayuda annual de compañías. Si las compañías cubren todo el coste de la etapa inicial, no necesitamos preocuparnos con  esto.

	Sim / Yes / Si
	Não / No / No
	Não tenho certeza / Unknown / No estoy seguro
	Com mais informações sobre reposição enzimática, talvez concorde /  If we understand enzyme replacement in more details, maybe we agree /  Si entendiéramos sobre el reemplazo enzimático con más detalle quizás estaríamos de acuerdo

 
O que você espera de nós, pesquisadores? Por favor escreva tudo que pensa, desde pequenas até grandes coisas. / 
What do you expect from us, scientists? Please write without hesitation on any issue from small things to big things. / 
Que espera Ud. de Nosotros, los científicos? Por favor escriba sin dudar, desde pequeñas a grandes cosas.