MPS Brasil

VILHENA


Ago/2007	VÍTOR VILHENA DE SOUZA (MPS-I) Por Rosângela Alves de Souza Vilhena Nós, André Luiz de Oliveira Vilhena e Rosângela Alves de Souza Vilhena, temos o VÍTOR DE SOUZA VILHENA, nascido aos 25 de maio de 1998. Nosso endereço é na Rua Projetada A, 222, Bairro São Geraldo, na cidade de Martins Soares (MG), CEP 36972-000, Município situado a leste de Minas Gerais, a vinte quilômetros de Manhuaçu (MG). O Vítor teve diagnóstico de Mucopolissacaridose em 27/03/2000, com um ano e dez meses de idade, pelo serviço de genética médica do Hospital Sarah, de Belo Horizonte. Inicialmente havia a suspeita de ser MPS do tipo III (Síndrome de Sanfilippo), mas o quadro sintomático evoluiu, segundo análise médica, para Mucopolissacaridose do tipo I (MPS-I). Atualmente, em maior ou menor grau, os sintomas de sua doença são: perda auditiva bilateral, língua aumentada, respiração ruidosa com ocorrência de apnéia do sono (amigdalite e adenóide), secreção nasal, turvação corneana, deformidades ósseas (cifose desde o nascimento), histórico cirúrgico de hérnia inguinal e umbilical, limitação articular, lesão valvar cardíaca moderada, hepatomegalia e macrocefalia. Estamos em uma luta muito difícil para que o Vítor tenha mais qualidade de vida, recupere sua saúde e tenha uma vida normal, mas todos sabemos das dificuldades. Primeiramente enfrentamos a dificuldade de compreender a doença. Livros, textos, Internet, ajuda de amigos, muita leitura, etc. Depois participamos de um Congresso da Associação Mineira de Mucopolissacaridose (AMMPS), em março de 2006, presidida pela Mirinha, de Moema (MG). De lá para cá estamos mais animados. Participou conosco o pessoal da Secretaria de Saúde da cidade de Martins Soares, que garantiu o transporte e ainda enviou um Auxiliar de Enfermagem para o evento. Ajuizamos um Mandado de Segurança contra o Estado de Minas Gerais e conseguimos uma medida liminar (processo 1.0000.06.443247-9/000) que determinou o fornecimento ao Vítor do Aldurazyme. O tratamento começou na segunda quinzena de janeiro deste ano de 2007. Ocorreram problemas com a prova elaborada naquele processo e no mérito perdemos a ação. No entanto, iniciamos outra ação na Comarca de Manhumirim e o MM. Juiz da 2ª Vara, Doutor Silvemar Salgado, concedeu a antecipação dos efeitos da tutela e determinou ao Estado de Minas Gerais que mantivesse o tratamento, sob pena de multa. O Estado reagiu com Agravo de Instrumento, mas tal medida foi apenas mantida no processo para exame no futuro. O tratamento não foi interrompido e todas as quintas feiras é dia de ir a Manhuaçu (MG) para a infusão com Aldurazyme, que ocorre no Hospital César Leite daquela cidade. É trabalhoso e cansativo, mas o Vítor está enfrentando. Estamos sentindo que já muda muita coisa para ele em alguns aspectos. Além da compreensão da Justiça, que determinou a assistência com os medicamentos, estamos tendo também o empenho da Secretaria de Saúde de Martins Soares, que também tem cumprido a sua parte e assegurado ao Vítor o acompanhamento necessário. Estamos confiantes, não somente que haja melhoria na qualidade de vida do Vítor, mas que a doença recue e que tudo se resolva. Temos confiança também de que os governos invistam mais em pesquisa para a solução definitiva dos problemas desta doença. A luta não é fácil, mas devemos fazer tudo aquilo que estiver ao nosso alcance. Não podemos desanimar, pois é o mínimo que as crianças que infelizmente nasceram com esta doença esperam de nós. Agradeceríamos se recebêssemos sugestões de como lidar com a doença a partir de agora. Nosso telefone é (33) 3342-2005 (Rosângela). Assim como precisamos de força, desejamos força para todos.

Fev/2007	Luis Gustavo Teixeira Vianna nasceu em 10/12/2002, atualmente está com 4 anos e é portador de MPS-VI. Encontra-se bem, esperando receber o remédio. É uma criança feliz, está sempre sorrindo, falante, carinhoso, inteligente. Gosta de computador, bicicleta, carro elétrico, ver filmes tanto no cinema como no DVD, passa o dia vendo. Adora água e piscina. Parece um peixe que não vive sem água. Enfim, está sempre de bom humor, por onde passa faz amizades e todos admiram sua força de viver, por estar bem apesar da doença. Gostaria muito de agradecer pela oportunidade que vocês estão oferecendo de mais uma criança aparecer para que vejam que uma mesma doença pode ser diferente de pessoa para pessoa. A do meu filho está no grau muito leve, graças a Deus está bem de saúde e se Deus quiser, vai permanecer bem. Já ganhamos na Justiça o direito a receber o remédio, estamos esperando a importação chegar. Texto, foto e e-mail enviados para divulgação por Nilaine, mãe do Luis Gustavo nilainet@gmail.com

Out/2006	Gabriele está com 9 anos, tem MPS-IV, mora em Nova Iguaçu, RJ e está sempre sorridente! Ela e sua mãe Lúcia participaram de vários encontros de MPS. Desde Outubro de 2003 temos a Gabi aqui em nossa página. No encontro de 07/Out/2006 (São Paulo) sua mãe mandou fotos atualizadas e pediu ajuda para conseguir para a Gabi: cadeira de rodas com respirador portátil para que ela possa sair do quarto professora que possa alfabetizar a Gabi em casa Veja aqui mais fotos e como ajudar a Gabi

Out/2006	David Barbosa Vieira tem MPS-II e mora em Cataguases, MG. No encontro de 07/Out/2006 (São Paulo), seus pais forneceram estas fotos para serem divulgadas no site MPSBrasil.

Out/2006	Júnior Carlos Fernandes da Silva, 15 anos, tem MPS-VI e mora em Cruzeiro do Sul, PR. No encontro de 07/Out/2006 (São Paulo), sua mãe Cleusa forneceu esta foto e solicitou que fosse incluída no site.

Jun/2006	Igor Feitosa Costa tem 8 anos e mora na cidade de Orós - CE. É portador de MPS-I HS (Síndrome de Hurler-Scheie). Detalhes do seu diagnóstico estão disponíveis em www.ajudeigor.hpgvip.ig.com.br/igor.doc A família de Igor deseja fazer contato com outras famílias de portadores de MPS para unir as forças e lutarem juntos. O tio do Igor é de Minas Gerais, desenvolveu o site www.ajudeigor.hpgvip.ig.com.br e deseja reunir o maior número possível de pessoas com a mesma deficiência, servindo de incentivo aos laboratórios para que invistam em pesquisas, na busca de tratamento para salvar a vida do Igor e de tantas outras! Entrem em contato para qualquer tipo de ajuda. A família e o Igor agradecem. Texto enviado para publicação por Thiago Sampaio Costa de Divinópolis-MG. Thiago é tio do Igor e responsável pelo site www.ajudeigor.hpgvip.com.br

Abr/2006	OLÁ, Sou a Maria Gabriella, da cidade de Mogi Guaçu - São Paulo. Tenho MPS-I, apenas 1 e 10 meses, sou muito ativa, inteligente e carinhosa. Minha mãe descobriu com apenas 4 meses e comecei o tratamento com 7 meses de idade. Faço uso do medicamento Aldurazyme uma vez por semana na PUC em Campinas. Gostaria de fazer novos amigos e trocar informações. Autorizo a divulgação dos meus dados neste site, inclusive a foto. Todos nós da família somos felizes porque temos a Gabi como nossa princesinha assim como a chamamos carinhosamente. Amamos muito esse anjo que faz parte de nossas vidas. Não Podemos esquecer do Tatá (pai da Gabi) como ela mesma o chama e o ama muito. Não chores por ter perdido o Sol pois as lágrimas te impedirão de ver as estrelas. Dados e fotos enviados para divulgação por Mila Sara Sardinha

Mar/2006	Meu nome é Janine Evaristo Neves, sou Brasileira de Capelinha - MG, situada no Vale do Jequitinhonha. Tenho uma filha chamada Sofia de 1 ano e 9 meses, portadora de uma síndrome raríssima, chamada Mucolipidose tipo 2. Uma das principais características é o acúmulo intra celular de lipídios. Esta síndrome é progressiva e degenerativa, não tem cura, tratamento ou medicamento, o único remédio chama-se AMOR, e nós a alimentamos diariamente com altas doses. Peço a vocês que se souberem de alguma informação sobre outras crianças no Brasil, ou até mesmo se for parente de alguma criança que por favor entre com contato, para que possamos unir as forças e lutarmos juntos, meu maior objetivo e montar uma associação que através dela possamos oferecer uma melhor qualidade de vida a todos. Minha família e eu estamos correndo contra o tempo desesperados a procura de outras crianças com esta mesma doença, e até agora os médicos desconhecem crianças no Brasil com mucolipidose. Meu objetivo também é reunir o maior número de crianças com a mesma deficiência servindo assim de incentivo aos laboratórios, que invistam em pesquisas, na busca de tratamento para salvar a vida da Sofia e de tantas outras! Desde já muito obrigada! Conto com vocês... Meus telefones de contato: (33) 3516 26 87 casa 12h00 às 13h30 e partir das 17h30 (33) 9116 8217 celular (33) 3516 1528 (08:00 12:00 13:30 17:30 Fica aqui um forte abraço, de uma mãe com o coração cheio de esperanças. Texto enviado para publicação por Janine Evaristo Neves As Mucolipidoses (ML), assim como as Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças de depósito. As ML são bastante raras (3 casos para cada um milhão de nascidos). Conheça mais detalhes (em inglês) www.mpssociety.org/content/4043/ML_II__ML_III/ www.mpssociety.co.uk/pages/ml2.htm Livretos explicativos www.mpssociety.org/content/4064/MPS__ML_Booklets/


Jun/2005	Oi, sou a Milena, tenho 6 anos, sou portadora da MPS-VI. Apesar da pouca idade, já tenho uma grande história de vida, nasci com os pés tortos congenitos e aos seis meses passei por uma cirurgia de correção. Com sucesso me recuperei, aos 2 anos comecei a andar, dois anos depois, devido a doença, parei. Fiz uma descompressão medular cervical, extraindo uma vértebra da coluna, na esperança de voltar a andar, era meu sonho, não deu certo. Estou passando por outros problemas de saúde, devido a síndrome, sinto dores dia e noite, mas nada disso tira minha esperança de um dia ter uma qualidade de vida melhor. Tenho uma família linda, pai, mãe e dois irmãos que me amam de verdade, sem contar com vovô e a vovó, e meus tios que fazem de pequenos instantes, grandes momentos. Sei que o meu, assim como o seu problema é grande, mas quero que saibam que maior que tudo isso, é o Deus que sirvo e que me enche de força e de coragem para levar a vida adiante. "Porque assim como em um corpo, temos muitos membros, e nem todos os membros tem a mesma operação, assim, nós que somos muitos, somos um só corpo em Cristo, mas individualmente, somos membros um dos outros." (Romanos 12:04,05) Peço a vocês desse site, que divulguem esse texto e minha foto na internet. Se quiserem entrar em contato comigo, mandem e-mail para cesardeandrade@terra.com.br

Mar/2005	Meu nome é Bruno, tenho 17 anos e sou portador de MPS-VI. Cursei até a 8ª série, mas aos 14 anos deixei de enxergar devido à doença, porém continuo tendo muita vontade de viver e luto bastante para isso. Gostaria de continuar estudando, mas até a sensibilidade tátil eu perdi, então não consigo ler o Braille, mas sou insistente. Fiz informática (Virtual Vision) e atualmente estou estudando música (toco piano e teclado). Minha mãe me dá a maior força, se não fosse a luta dela, eu provavelmente não teria sobrevivido até aqui, pois é muito difícil. Tenho muita Fé em Deus e sei que um um dia hei de vencer os obstáculos que por hora estão atravessados no meu caminho. Sei que Deus estará sempre comigo, pois Ele não abandona os filhos que sofrem (e nem os que não sofrem). Gosto de conversar e fazer novos amigos, conhecer pessoas diferentes, sei que existem pessoas que me amam e por este motivo eu continuo lutando pela vida, pois cada dia que amanhece e me dou conta de que ainda estou neste mundo maravilhoso, eu agradeço a Deus pela dádiva da vida. Já sofri três infartos leves, mas consegui sobreviver. Tenho 2 irmãos casados, que são saudáveis, sei que eles gostam de mim e tive uma irmã que faleceu aos seis meses de vida, não sei se ela era portadora. Eu acredito em Deus e sei que um dia vencerei esta luta. "Deus é quem perdoa todas as tuas injustiças e cura todas as tuas enfermidades, porque pela graça sois salvos, mediante a Fé, e isto não vem de vós, é presente de Deus". (Texto e fotos enviados para divulgação pela família)

Jan/2005	Olá! Eu sou Thamires, tenho 9 anos e estou fazendo exames para diagnosticar a minha síndrome. Estou confiante em Deus que tudo vai dar certo, que vou conseguir o remédio que preciso para melhorar, poder estudar, passear e viver melhor, pois sou muito inteligente e gosto muito de aprender. Gostaria que todos que tenham esta doença possam entrar em contato comigo. Abraços a todos e até mais!!!! Texto e foto enviados para divulgação pela família. Em Jan/2005 havia a suspeita de ser MPS-I. Em Out/2005, após exames feitos em São Paulo, foi identificado que o tipo correto é MPS-VI. Thamires mora em Goiás.

Jul/2004	Fotos e texto do Celso sobre as infusões em Porto Alegre (MPS-II)

Jun/2004	Fernanda (São Bernardo do Campo, SP) aos 22 anos, portadora de MPS-IV. Veja a foto e texto enviado por ela

Abr/2004	Cesar Fabian (Montevideo - Uruguay) aos 3 anos, portador de MPS-I. "Quiero una oportunidad para sanar y poder escuchar la dulce voz de mi mama. GRASIAS POR SU AYUDA." Dados e foto enviados pela família

Nov/2003	Daniel (Caieras - SP) aos 29 anos, portador de MPS-II, casado e empresário lotérico. Veja a foto e texto enviado por ele

Out/2003	Edson Júnior (Rio de Janeiro), portador de MPS-II. Participou do Congresso em Campinas e sua mãe Ilva enviou uma foto para divulgação.

Out/2003	Tarcísio é do Rio de Janeiro e é portador de MPS-II. Clique aqui para ver fotos enviadas por sua mãe, Célia.

Out/2003	Meu nome é Luiz Henrique tenho 16 anos, sou portador de MPS-VI e moro em Moema-MG, sou filho da Mirinha que é a presidente da Associação Mineira de MPS - AMMPS. Quero fazer novas amizades e gostaria que vocês me escrevessem. luizinhomoema@yahoo.com.br Mensagem da Mirinha (mãe): "Quem não enfrenta desafios para viver???"

Set/2003	Leia o texto enviado pelo Celso (RS) descrevendo como o uso do CPAP (aparelho que auxilia a respiração) melhorou sua qualidade de vida.

Nov/2002	Diego (João Pessoa - PB) aos 13 anos. Portador de MPS-IH (Síndrome de Hurler). Clique aqui para ver as fotos enviadas por sua mãe.

Out/2002	Sidney aos 26 anos (Niterói - RJ), portador de MPS-II (Síndrome de Hunter). É artista, gosta de pintar usando óleo sobre tela de tamanhos variados. Clique aqui para ver alguns de seus trabalhos. Detalhes em http://br.geocities.com//neymir2003/ Veja no livro de visitas mensagens do Sidney, Ines (mãe do Sidney) e Sara (irmã).

Out/2002	Música cantada pela Júlia no 2º Congresso de MPS realizado em Salvador. Veja a letra >>

Out/2002	Caique aos 6 anos (Suzano - SP). Portador de MPS-II (Síndrome de Hunter). Seu pai participou do 2º Encontro Brasileiro de MPS e enviou esta foto para divulgação.

Out/2002	Flávio (interior do Rio Grande do Sul). Portador de MPS-IH (Síndrome de Hurler) sendo o caçula de 7 irmãos. Sua mãe participou do 2º Encontro Brasileiro de MPS e enviou esta foto para divulgação.

Set/2002	Rodrigo (São Paulo - SP) aos 4 anos. Portador de MPS-II (Síndrome de Hunter), muito alegre, carinhoso e esperto. Veja mensagem no livro de visitas.

Set/2002	Celso (Rio Grande do Sul) aos 21 anos. Portador de MPS-II (Síndrome de Hunter). Tem se empenhado em fazer contato com famílias com casos de MPS (todos os tipos) para troca de experiências e informações e para isso fundou a AGMPS - Associação Gaúcha de MPS. Mantém contato constante com a SBMPS e com a equipe de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, onde recebe acompanhamento médico. Participou dos Encontros de MPS de Porto Alegre (Ago/01), São Paulo (Ago/02) e apresentou a palestra "MPS - A visão dos pacientes" no 2º Congresso Brasileiro de MPS em Salvador (Out/02). Em Outubro de 2003 participou ativamente da organização do Congresso de MPS em Campinas. Já trabalhou em imobiliária, estuda informática, faz trabalhos de digitação e adequação de trabalhos universitários para as normas ABNT. Está preparando um site na Web e busca patrocinadores para a implantação de um projeto de divulgação das MPS junto ao público. Tanto o Celso como sua mãe já registraram presença no livro de visitas. Contatos: clsjuares@hotmail.com Em Outubro de 2002 tornou-se membro do Comitê Executivo da SBMPS, como representante dos pacientes com MPS e representante da SBMPS para o Rio Grande do Sul através da AGMPS - Associação Gaúcha de MPS.

Set/2002	Paulo Victor aos 6 anos, portador de MPS-II (Síndrome de Hunter). Leia o depoimento de sua mãe. Clique aqui >>

Mai/2002	Jakeline & Valterci (Goiás), são irmãos, portadores de MPS-IV (Síndrome de Morquio).

Mar/2002	Texto recebido de Simone, 37 anos, paciente com MPS-IV (Síndrome de Morquio), onde descreve como é para ela conviver com a MPS. Simone e sua irmã participaram do 2º Congresso de MPS em Salvador realizado em Outubro/2002. Leia mais >>

Dez/2001	Josuezinho e Isaac Emmanuel (Salvador - Bahia), são irmãos, portadores de MPS-IV A (Síndrome de Morquio). Para conhecer mais visite o site

Ago/2001	"A criança toda especial que o céu mandou" (Colaboração de Cristina e Trajano - pais do Thiago)