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Governo Brasileiro / Brazilian Government
Associações de MPS & afins / MPS & similar Societies
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ACAMU
- Associação Catarinense de Mucopolissacaridoses
Margareth Ferreira Carreirão mps_sc@hotmail.com
R Nereu Ramos 19, sala 602
Florianópolis - SC CEP 88015-010
Telefone (48) 222-8384 Fax (48) 244-2796
A ACAMU está cadastrando portadores interessados no tratamento
de reposição enzimática para MPS-I em Florianópolis (Fev/2004)
|
www.genetica.org.br |
ACDG
- Associação Cearense de Doenças Genéticas *
Dra. Erlane Marques Ribeiro - Geneticista
R Cel Linhares, 950 - Sala 606 - Meireles
Fortaleza - CE CEP 60170-240
Telefone: (85) 268-3645
acdg@genetica.org.br
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AGMPS
- Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses
Celso Juares da Silva Junior - Presidente e portador
MPS-II
Rua Vital Brasil, 190 Campina
São Leopoldo - RS CEP 93135-370
Telefone (51) 572-7194 / 8151-5771
agmps@pop.com.br
|
| www.ammps.cjb.net |
AMMPS
- Associação Mineira dos Portadores de MPS *
Mirian Sandra Gontijo de Oliveira - Presidente
Rua Guarani, 282
Moema - MG CEP 35604-000
Dulceneia Freitas Pereira de Paula - Vice-Presidente
Rua Caribé, 343 São Benedito
Santa Luzia - MG CEP 33125-170
Telefone (31) 3637 5422/9207-1857 dulvictor@zipmail.com.br
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|
SBMPS
- Sociedade Brasileira de Mucopolissacaridoses
Prof Josué Félix de Araújo - Presidente
presidente@mpsbrasil.org.br
josuefelixaraujo@hotmail.com
Telefone (71) 9947 4111 (celular) Salvador - BA |
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www.mps1disease.com
Genzyme - específico para MPS-I Hurler/Hurler-Scheie/Scheie
www.mpsvi.com
Biomarin - específico para MPS-VI Maroteaux-Lamy
|
O site MPSBrasil é membro do GOLD
Inglaterra * |
GOLD
(Global Organisation for Lysosomal Diseases)
Grupo internacional de colaboração formado por associações
médicas e científicas, grupos de pacientes e organizações
comerciais dedicadas a melhorar a vida de todos pacientes
com doenças lisossômicas.
International collaboration of scientific and medical
associations, patient groups, and commercial organisations
dedicated to improving the lives of all patients with
a lysosomal disease. |
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| Alemanha
* |
Gesellschaft
für Mukopolysaccharidosen MPS Society
Veja fotos em "Unsere Kinder" |
| Argentina |
APELRA
- Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales
de la Republica Argentina
Contatos: lucero_fernando@yahoo.com.ar |
| Austrália
* |
Mucopolysaccharide
& Related Diseases Society |
| Austrália |
Global
MPS VI Registry (Maroteaux-Lamy)
Coletam informações para um cadastro mundial sobre MPS-VI
para auxiliar nas pesquisas e divulgar informações atualizadas
sobre testes clínicos.
The purpose of this website is to gather information about
individuals with MPS VI, to advance research and provide
those suffering from MPS VI with notice of clinical trials. |
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Áustria |
Gesellschaft
für Mukopolysaccharidosen MPS Society |
| Bélgica |
BOKS |
| Canadá |
The
Canadian Society for MPS & Related Diseases Inc.
|
| Espanha
* |
MPS
España - La Asociación Española de las Mucopolisacaridosis
y Síndromes Relacionados
(em Jun/05 informaram ter 300 casos de MPS identificados
na Espanha) |
| Estados
Unidos |
National
MPS Society |
|
Estados Unidos |
Morquio’s
Parent Support Group |
| Estados
Unidos |
The
Jacob Randall Foundation for Morquio |
| Estados
Unidos * |
WORLD
(World Organization for Research on Lysosomal Diseases)
Organização Mundial para Pesquisa de Doenças Lisossômicas
WORLD é uma organização que reúne colaboradores internacionais
de várias especialidades, profissionais com vasta experiência
no diagnóstico e tratamento de doenças lisossômicas.
WORLD is a consortium of collaborators from a wide range
of backgrounds, possessing extensive expertise in all
areas concerning the diagnosis and treatment of lysosomal
disease. |
| França |
Alliance Maladies Rares |
| França |
Vaincre
les Maladies Lysosomales |
| Hong
Kong |
MPS
de Hong Kong |
| Inglaterra |
MARCSFriends
|
| Inglaterra
* |
Society
for Mucopolysaccharide Diseases |
| Irlanda |
Irish
Mucopolysaccharide Society |
| Itália
* |
Associazione
Italiana MPS e Malattie Affini (ONLUS) |
| Nova
Zelândia * |
Lysosomal Diseases- |
| Suécia
* |
Swedish
MPS Society |
| Taiwan |
MPS
Family Association
Algumas informações em inglês / Some data available in
english |
| |
Eurordis
- European Organization for Rare Diseases |
| |
|
Sites Pessoais / Personal Sites
Grupos de apoio (outras doenças) / Support groups (other diseases)
Apesar
de serem doenças diferentes é interessante conhecer a experiência
desses grupos no que diz respeito ao apoio psicológico das
famílias afetadas, o trabalho junto aos pesquisadores e médicos
e as conquistas junto ao governo no custeio do tratamento.
Even
beeing different diseases, it's interesting to know the experience
of these groups with psycological support to affected families,
their work with doctors and researchers and their success
getting government support to the treatment.
Livros, filmes e informações úteis /
Useful books, films and information
| Web |
Cuidados com anestesia em pacientes com MPS
I Problemi anestesiologici nelle Mucopolisaccaridosi (italiano) |
| Web |
KW
Salute - Doenças lisossômicas
Malattie lisosomiali (italiano) |
| Web |
O
que toda família deve saber: Formas de herança genética
National Tay-Sachs & Allied Diseases Association
What Every Family Should Know: Modes of Inheritance (inglês) |
| Web |
Exceptional
Parent Magazine
Reportagens, idéias de jogos, produtos, etc., para as
famílias de crianças com deficiêncas e para os profissionais
que cuidam delas.
Information, support, ideas, encouragement and outreach
for parents and families of children with disabilities
and the professionals who work with them. |
| Livro
/ Book
|
Para
compreender a deficiência
Mauro Ivan Salgado
Eugênia Valadares (palestrante
do 1o. Encontro Brasileiro sobre MPS)
A
deficiência, tema em geral divulgado de forma fragmentada,
ganha corpo neste livro que não é triste, mas comovente
e verdadeiro, um testemunho da importância do amor na
superação de barreiras e preconceitos. Mostra que ninguém
está sozinho e que todos precisam se unir em uma cadeia
de solidariedade, dignidade e amor.
Dezenas
de artigos trazem informação e relatos sobre Síndrome
de Down, autismo, patologias crônicas, limitações mentais,
surdez, cegueira e outras deficiências, com a colaboração
de familiares, pessoas com deficiências, professores
especializados, médicos, cientistas, artistas, terapeutas,
religiosos e autoridades do governo.
Alguns
dos temas abordados: experiências de familiares, o trabalho
feito em escolas especializadas e a inserção do deficiente
na sociedade. É uma referência para médicos, psicólogos,
professores, pais e interessados no assunto.
Maiores
Informações
Dra Eugênia Valadares eugenia@medicina.ufmg.br
Faculdade de Medicina da UFMG / Departamento de Pediatria
Av. Alfredo Balena 190
30130.100 - Belo Horizonte - MG
tel: (31) 3248 9773 |
| Livro
/ Book |
Freak
the Mighty leia
mais no Amazon.com
por W. R. Philbrick e Rodman Philbrick
Livro de 1993 contando a história de portador de Síndrome
de Morquio (MPS-IV). Indicado para crianças a partir dos
9 anos.
Resumo do livro (Amazon.com)
A stunning young adult novel by Rodman Philbrick that
tells the heartwrenching story of two "special ed" boys
who pair up to form a unique and empowering friendship.
Two boys - a slow learner stuck in the body of a teenage
giant and a tiny Einstein in leg braces - forge a unique
friendship when they pair up to create one formidable
human force. Made into the film, The Mighty. |
| Filme
/ Film |
Sempre
Amigos leia
mais / The Mighty read
more
1998 USA VHS Sharon Stone, Gena Rowland
Filme
baseado no livro Freak the Mighty - "Kevin
é um garoto super-dotado intelectualmente, mas com problema
de nascença nas pernas que dificulta sua locomoção (Síndrome
de Morquio MPS-IV). Uma grande amizade tem início quando
ele e sua mãe mudam-se para casa que fica vizinha à
de Max, garoto grande e forte, aos 13 anos, porém arredio,
pouco inteligente e sem amigos." |
| Filme
/ Film |
Óleo
de Lorenzo leia
mais / Lorenzo's Oil read
more
1993 USA VHS Suran Sarandon, Nick Nolte
História
real de Lorenzo Odone, seus pais e a luta contra a Adrenoleucodistrofia
(ALD Adrenoleukodystrophy), uma doença rara que ataca
o cérebro através da alteração do tecido gorduroso que
protege os nervos.
Ao receberem a informação de que o filho teria no máximo
mais dois anos de vida os pais recusaram o prognóstico,
dedicando-se de corpo e alma à pesquisa da doença.
Uma lição de perseverança e coragem, mostrando os problemas
encontrados ao se tentar sensibilizar a sociedade para
conseguir apoio na pesquisa e tratamento de doenças
raras. |
Sites médicos (Brasil) / Medical sites (Brazil)
Bancos de Dados Médicos / Medical Data Bases
Empresas de pesquisa e desenvolvimento de terapias para doenças
genéticas
Companies
dedicated to researching and developing therapies to genetic
diseases
Outros / Other
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Bulas
de remédios no site da ANVISA http://bulario.bvs.br
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ASHG
American Society of Human Genetics |
|
Ask
a scientist
Um serviço do Howard Hughes Medical Institute |
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Blazing
a Genetic Trail - How genetic disorders are inherited
Howard Hughes Medical Institute
Explica como doenças genéticas são herdadas e apresentam
diversos textos sobre a genética, o trabalho dos geneticistas,
o Projeto Genoma. |
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Boa
Saúde
http://boasaude.uol.com.br
Revista eletrônica voltada para o público leigo. Inclui
matérias do site
www.bibliomed.com.br
Leia:
-
Aconselhamento genético
-
Engenharia Genética: A Revolução (Quase) Silenciosa
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CEDIPOD
Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência
Legislação, notícias, informações sobre onde obter crédito,
direitos dos portadores de deficiências.
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Collect
Importação e Comércio Ltda
www.collectpharm.com.br
R Min. Ferreira Alves 208 Vila Pompéia
São Paulo - SP 05009-060
Fone (11) 3872-9911
Contato: Sr José C. Lisboa - Sócio Gerente
Através de acordo com a Biomarin fazem a importação do
medicamento Naglazyme (MPS-VI). Atendem a Secretaria de
Saúde de São Paulo (Ago/2006).
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Cord
Blood Donor Foundation
Doação de sangue do cordão umbilical |
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Deficiente
Eficiente
Rede de Informações sobre Deficiência
Chat, Legislação, Notícias |
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Dragonfly
Toys
Brinquedos para crianças com necessidades especiais. No
item "Play Pen", diversos textos falando sobre
a convivência e necessidades das crianças especiais.
Toys for children wirth special needs. At "Play Pen"
several articles of living and needs of special kids. |
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Entre
Amigos
Rede de Informações sobre Deficiência
Chat, Textos diversos sobre deficiências e Links para
instituições em todo Brasil. |
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Family
Village
Central de informações e serviços, salas de Chat, links
sobre MPS |
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Feira
Internacional de Tecnologias em Reabilitação e Inclusão
ReaTech
(veja a lista de expositores para localizar fornecedores
de cadeiras de rodas e equipamentos específicos) |
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Human
Genetic Disease: A Layman's Approach /
Doenças
Genéticas Humanas para Leigos
Texto em inglês e francês explicando para leigos
o que são doenças genéticas, incluindo as mucopolissacaridoses. |
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IBIS
- International Birth Defects Information Systems |
|
Instituto
de Errores Innatos del Metabolismo
Sociedad Latinoamericana de Errores Innatos del Metabolismo
y Pesquisa Neonatal
Bogotá - Colombia |
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IRDSN
- International Rare Disease Support Network
Rede Internacional de Apoio a Doenças Raras
Grupo
de Mucopolissacaridoses |
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NINDS
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
- USA |
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NORD
National Organization for Rare Disorders - USA |
|
NSGC
National Society of Genetic Counselors |
|
ORD
Office of Rare Diseases
Detalhes
sobre testes de medicamentos / terapias e pesquisas |
|
PACER
Parent Advocacy Coalition for Educational Rights
Crianças especiais e o direito ao estudo |
|
Pharmalicensing.com
Notícias sobre licenças farmaceuticas
Pharmaceutical licensing news |
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Ministério
Público do Trabalho / Procuradoria Geral do Trabalho
Comissão de Estudos para a Inserção do Portador de Deficiência
no Mercado de Trabalho portadordeficiencia@gamma.pgt.mpt.gov.br |
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www.rarissimas.pt
Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Portugal) |
|
|
SACI
Rede de Solidariedade, Apoio, Comunicação e Informação |
|
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Sentidos
Revista Sentidos com informações variadas para pessoas
com necessidades especiais |
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Short-stature
Produtos para pessoas de baixa estatura NOVO! |
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SOS
Doutor
Artigos e notícias sobre a área médica |
|
The
American Journal of Human Genetics |
 |
The
National Marrow Donor Program
Doação de medula óssea |
|
University of Minnesota Gene Therapy Center - USA
Informações sobre terapias para doenças genéticas, testes
de MPS, etc |
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|
|
Instituições no Brasil que atendem portadores de deficiências.
Brazilian
institutions for treatment of persons with deficiencies. |
| AACD |
AACD
- Associação de Assistência à Criança Deficiente |
| APAE |
Federação
das APAEs do Estado de São Paulo |
| Pró-Visão |
Centro
de Prevenção e Reabilitação de Deficiência da Visão |
Produtos para portadores de deficiências / Products
for disabled people
| Ortobras |
Cadeiras
de rodas, elevadores para residências, prédios públicos,
ônibus urbanos e vans. |
| Hospitalar
|
Portal
de negócios na área de saúde. Faça uma busca nos Fornecedores. |
Sites de Busca / Search Sites
Palavras
chave sugeridas / Suggested search keywords
experimente usar palavras sem acento e acentuadas,
no singular e plural
| erros
inatos do metabolismo |
inborn
metabolism disorder
inborn errors of metabolism |
| síndromes |
syndromes |
| lisossoma |
lysosome |
| doenças
lisossômicas de depósito |
lysosomal
storage diseases |
doenças
genéticas raras
distúrbios genéticos raros |
rare
genetic disorders |
| mucopolissacarídeos |
mucopolysacchrides |
| doenças
de mucopolissacarídeos |
mucopolysaccharide
disorders |
| mucopolissacaridoses |
mucopolissacharidosis |
|
glicoseaminoglicanos |
glycosaminoglycan |
| use
também as siglas GAG, MPS-I... e os nomes das
síndromes |
also
use GAG, MPS-I... and syndromes names |
Pesquisas
em sites Brasileiros e internacionais /
Search in Brazilian and international sites |
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