Desde Abril 2003 a SBMPS conta com a Assessoria Jurídica da Dra Leila Tinoco da Cunha Lima Almeida (OAB-RN  2151) de Natal no Rio Grande do Norte.

A Dra Leila possui 2 casos de MPS-IV na família (um filho e uma prima) e já conseguiu várias decisões favoráveis ao dever do Estado em fornecer  medicamentos de alto custo para pessoas carentes e pacientes de síndromes raras. Uma das decisões é do Supremo Tribunal Federal, cujo relator foi o Ministro Marco Aurélio. 

Durante a Reunião da SBMPS no 2º Congresso Brasileiro de MPS (Salvador, 2002) foram eleitos os representantes do Comitê Executivo e também os representantes Estaduais, que voltaram para seus estados com a missão de divulgar ainda mais o trabalho da SBMPS e colaborar na identificação de novos casos, para que possamos ajudar mais e mais famílias. Veja na página de links os endereços atualizados das Sociedades Estaduais de MPS.

Você pode colaborar com a SBMPS de várias maneiras: 

• Divulgação
    
  Se você conhece alguma pessoa portadora de MPS, médico (especialmente geneticista, pediatra e ortopedista), ou tiver acesso a algum veículo de propaganda, ajude-nos a divulgar o trabalho da SBMPS, Sociedades Estaduais de MPS e os sites que tratam do assunto (veja a página de Links).
    

• Cadastro de portadores no Brasil
    
  O cadastramento de portadores de Mucopolissacaridoses (MPS) e Mucolipidoses (ML) no Brasil é vital para que a SBMPS possa colaborar com as famílias e as pesquisas das doenças. Através dele poderemos reportar os avanços nas pesquisas e tratamentos e também informar como entrar em contato com os médicos que estão realizando pesquisas para cada tipo específico de MPS e ML. 
   

• Patrocínio 
    
  O patrocinador poderá colaborar periodicamente ou em eventos e atividades  específicas. A contribuição poderá ser financeira, com prestação de serviços ou fornecimento de material. 
    

• Doações
    
  As doações podem ser em dinheiro, em descontos nos serviços prestados aos portadores (fisioterapia, acompanhamento psicológico, consultas médicas...) ou mesmo em aparelhos (novos ou usados) como cadeiras de rodas, camas hospitalares, aparelhos auditivos, aparelhos respiratórios (CPAP)...

  MENSAGENS DA SBMPS

O privilégio*  (Julho/2004)
 
As vezes alguns de nós, não entendemos o porque de muitas situações que vivemos. Não compreendemos a magnitude de coisas que sofremos e por isso penamos... Penamos porque é natural ao mergulharmos em um poço escuro não vermos a profundidade enxergarmos o que está adiante de nós.
  
Quando estamos imersos em um problema ou situação difícil, não temos como ver nada que está além. Estamos emocionalmente comprometidos e vendados pelas circunstâncias que nos submeteu...
  
Mas se, se pararmos um pouco para pensar, se tirarmos um tempo para meditar, mesmo contrariando esse gradiente de infortúnios, se buscarmos encontrar a paz, se levarmos nossos olhos pra o alto... e se ainda nos dermos ao direito de chorarmos e refazer nossos paradigmas... então, veremos que existe algo a mais que virá, em nossa direção, e poderá mudar nossa vida.
  
Falo de uma mudança que certamente provocará uma alteração do curso de nossa vida, falo de um privilégio que virá pela percepção de novos valores.
  
O privilégio de enxergar a vida de outra maneira. 
  
O privilégio de Poder ajudar a outros mesmo que, ainda, o problema que originou tudo isso não tenha sido resolvido na integra... 
  
O privilégio de Crescer como pessoa, de Ser finalmente mais humano...
  
O privilégio de Entender que as coisas passam, mas as pessoas ficam e pra sempre...
  
O privilégio de Sentir a vida e que o sofrimento e a morte não vem de Deus, pois é Ele quem dá a Solução
  
O privilégio de Saber que a Solução real dos problemas não é algo instantâneo, mas que tem duração eterna...
  
O privilégio de Compreender a grandeza do amor não fingido, e da falta que faz quem a gente ama...
  
O privilégio de Valorizar a todos, e considerar alguém que não conhecemos um filho, pai, irmão ou amigo...
  
O Privilégio de Submeter o eu, o título, o conhecimento, o dinheiro a um plano mais inferior...
  
O privilégio de Ver um por-do-sol triste e chorar, mas saber que amanhã o dia nascerá glorioso...
  
O privilégio de Ser um agraciado de Deus...
  
Hoje, se você vive um problema por mais difícil e absurdo que possa parecer, você pode estar adiante de algo que poderá ser revertido em privilégio, para você, para os que estão a sua volta e para o mundo...
  
Um abraço,
  
*Prof. Josué Félix de Araújo
  
josuefelixaraujo@hotmail.com / presidente@mpsbrasil.org.br  

Uma Cruz branca sem nome (Junho/2003)

Estive recentemente em um funeral de uma senhora amiga minha, alguém que deixou em vida filhos e esposo. Após a cerimônia fúnebre, em um cemitério popular de Salvador, fiquei meditando um pouco do alto de uma colina onde era possível ver centenas de cruzes brancas com um número identificador... fiquei transtornado ao ver no que nos tornamos após a morte. Mas o que mais me chamou a atenção foi o fato de que não dava pra saber o nome das pessoas que jaziam ali, seus sonhos, esperanças e vidas eram pó...

Nós não viemos aqui para sermos uma cruz branca sem nome, viemos para algo diferente... algo especial... 

Quando nascemos, surgiu uma esperança, as pessoas que existiam nos visitaram, acharam uma gracinha aquela criança mimosa, mas que trazia na inocência uma sombra de esperança. Esperança de tornar o mundo melhor.

Nós não viemos aqui apenas para gozar a vida e vivê-la intensamente, como fazem alguns muitas vezes de forma irresponsável. Não quero evidentemente menosprezar a necessidade de prazer por compensação pela própria vida, não desejo lançar nenhum lampejo de dúvida sobre essa necessidade humana. Mas quero dizer que isso deve ser secundário, sim, secundário...

Há algo que ainda não foi feito e só você pode fazer, há algo que pode mudar a vida das pessoas, a sua própria vida e só você sabe como fazer isso. Tudo nasce de um sonho, de um desejo, de um projeto que é possível!

Existem leis que precisam ser alteradas, adaptadas às necessidades de um povo que sofre. Existem coisas que estão prontas, bastam apenas juntarmos as peças, foi a falta de interesse e de visão de quem não tem compromisso que estagnou as coisas. Que as paralisaram por anos, por centenas de anos...

"Sem saber que era impossível, ele foi lá e fez". Nada é impossível. Nada.

Está na hora de olhar a vida de outro prisma, de mudar os paradigmas, de não se conformar, de odiar a palavra resignação - quando usada no sentido pejorativo.

Não se conforme com o que esta aí. Não aceite o óbvio... lute!

Ou então nada vai mudar, nada. Não quero ser subversivo em meu discurso, mas muito acomodado em minhas expressões.

Sabe, um dia alguém ousou mudar e imaginar que o homem poderia voar e estamos aí voando em modernas aeronaves... alguém imaginou que poderíamos mergulhar e temos aí veículos submarinos com grandes tecnologias... pessoas que no passado foram desacreditas como Gregor Mendel, Hoje são louvados pela ciência e pelo mundo.

Ouse você também sonhar, e mudar a vida, a mudança primeiro acontecerá em você e depois beneficiará a outros e o mundo não será mais o mesmo depois disto, e você não será apenas uma cruz branca sem nome... 

Josué Félix de Araújo
Presidente da Sociedade Brasileira de MPS

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