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Rede MPS Brasil |
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29 Novembro 2006
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Rede MPS Brasil |
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A
"Rede MPS Brasil" é uma parceria envolvendo diversos serviços que atendem
pacientes com mucopolissacaridoses, tendo como objetivos principais
facilitar o acesso ao diagnóstico, tratamento e prevenção dessas doenças,
bem como apoiar o desenvolvimento de pesquisas na área.
Criada a partir de um projeto submetido e aprovado pelo CNPq, a Rede MPS Brasil iniciou sua operação em abril de 2004, tendo como Centro Coordenador o Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Conta com Centros Associados e Participantes em todas as regiões brasileiras.
A Rede conta com recursos para disponibilizar testes diagnósticos para MPS, sendo que nos primeiros 6 meses de operação (abril a novembro de 2004) foi o seguinte o balanço das atividades nessa área:
| * | 158 solicitações de investigação encaminhadas por profissionais de diversas regiões do Brasil e do Mercosul |
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111 investigações concluídas sendo: |
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= 70 casos confirmados de MPS |
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= 04 casos de outras doenças lisossômicas |
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= 37 casos que não são MPS nem outra doença lisossômica |
A idade ao diagnóstico da grande maioria dos pacientes foi superior a cinco anos, fase em que geralmente já existe um razoável comprometimento do organismo.
Para que seja possível um diagnóstico mais precoce, é essencial uma melhor divulgação dos sinais e sintomas que podem gerar suspeita da doença, junto aos profissionais de saúde.
Para conhecer melhor a Rede MPS Brasil e solicitar informações sobre os programas em desenvolvimento, escreva para redempsbrasil@ufrgs.br, ou ligue para 0800-510-2030 ou 51-21018011.
Para maiores detalhes acesse www.ufrgs.br/redempsbrasil
(Resumo da palestra apresentada no Simpósio de MPS em Nov/2004, por Karolline G. Soeiro, Assistente Técnica da Rede MPS Brasil - HCPA)
Dados complementares
Em 25 Novembro 2006 a Dra Ida Schwartz, em palestra apresentada no Simpósio MPS SUL, informou que tem sido identificados em média 6 novos casos/mês. Dos exames realizados até Outubro/2006 observa-se a seguinte incidência:
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Abr/2004 a Out 2005 |
Abr/2004 a Out 2006 |
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MPS II |
26,4% |
29,7% |
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MPS I |
25,8% |
25,3% |
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MPS VI |
24,5% |
19,1% |
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MPS III-B |
5% |
7,8% |
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MPS IV-A |
6,3% |
5,6% |
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MPS III-C |
6,3% |
4,5% |
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MPS III-A |
1,9% |
3,9% |
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MPS IV-B |
1,9% |
2,3% |
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MPS VII |
1,9% |
1,7% |
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MPS III-D |
0% |
0% |
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